авторефераты диссертаций БЕСПЛАТНАЯ БИБЛИОТЕКА РОССИИ

КОНФЕРЕНЦИИ, КНИГИ, ПОСОБИЯ, НАУЧНЫЕ ИЗДАНИЯ

<< ГЛАВНАЯ
АГРОИНЖЕНЕРИЯ
АСТРОНОМИЯ
БЕЗОПАСНОСТЬ
БИОЛОГИЯ
ЗЕМЛЯ
ИНФОРМАТИКА
ИСКУССТВОВЕДЕНИЕ
ИСТОРИЯ
КУЛЬТУРОЛОГИЯ
МАШИНОСТРОЕНИЕ
МЕДИЦИНА
МЕТАЛЛУРГИЯ
МЕХАНИКА
ПЕДАГОГИКА
ПОЛИТИКА
ПРИБОРОСТРОЕНИЕ
ПРОДОВОЛЬСТВИЕ
ПСИХОЛОГИЯ
РАДИОТЕХНИКА
СЕЛЬСКОЕ ХОЗЯЙСТВО
СОЦИОЛОГИЯ
СТРОИТЕЛЬСТВО
ТЕХНИЧЕСКИЕ НАУКИ
ТРАНСПОРТ
ФАРМАЦЕВТИКА
ФИЗИКА
ФИЗИОЛОГИЯ
ФИЛОЛОГИЯ
ФИЛОСОФИЯ
ХИМИЯ
ЭКОНОМИКА
ЭЛЕКТРОТЕХНИКА
ЭНЕРГЕТИКА
ЮРИСПРУДЕНЦИЯ
ЯЗЫКОЗНАНИЕ
РАЗНОЕ
КОНТАКТЫ


Pages:     | 1 |   ...   | 2 | 3 || 5 |

«Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора РФ Шахгильдян В.И., Беляева В.В. Паллиативная помощь при ...»

-- [ Страница 4 ] --

В заключение данной главы необходимо отметить, что случаев разглашения врачебной тайны в отношении диагноза ВИЧ-инфекции, отказов от оказания медицинских услуг по причине наличия ВИЧ, случаев врачебного бездействия, повлекшего тем самым вред здоровью ВИЧ инфицированного больного достаточно много и Закон устанавливает в подобных случаях дисциплинарную, административную и уголовную ответственность виновных лиц, но факты привлечения виновных к ответственности единичные (Тюрин С., 2006). Однако, необходимо знать и помнить, что существуют реальные способы воздействия на ситуацию, где тем или иным образом затронуты права и законные интересы ЛЖВС.

Среди них можно выделить следующие:

• подача жалобы руководителю организации, учреждения, нарушившей права обратившегося человека;

• влияние на изменение поведения конкретного врача, должностного лица путем законного доказательства своих прав и интересов;

• подача жалобы в департамент здравоохранения, Минздравсоцразвития РФ, правозащитные организации, обращение в суд.

Твердая позиция ЛЖВС, по отстаиванию своих прав – один из путей к изменению ситуации в области конфиденциальности, информированного согласия, здоровья, социальной защиты инфицированных ВИЧ людей. Безусловно, и врачебное сообщество заинтересовано в этом.

Раздел 5. Социально-психологические последствия ВИЧ-инфекции. Консультирование при диспансерном наблюдении пациентов с ВИЧ-инфекцией. Профилактика синдрома эмоционального выгорания у лиц, оказывающих паллиативную помощь ВИЧ инфицированным Глава 1. Социально-психологические последствия ВИЧ-инфекции.

Стигма и дискриминация по отношению к людям, живущим с ВИЧ ВИЧ-инфекция как социально значимое заболевание. Последствия ВИЧ-инфекции Социальная значимость инфекции, вызываемой ВИЧ, обусловлена ее влиянием на экономику, демографическую ситуацию и в конечном итоге на национальную безопасность.

К социально-биологическим последствиям ВИЧ-инфекции относятся:

• болезнь и гибель части населения, • психологический стресс, • уменьшение числа рождений, • уменьшение возможной численности населения, • уменьшение средней продолжительности жизни.

К социально – экономическим последствиям ВИЧ-инфекции относятся:

• уменьшение работоспособной части населения, • увеличение неработающей части населения, • снижение производства, • деградация отдельных видов производства, • дисбаланс бюджета, • снижение уровня жизни.

К политическим последствиям ВИЧ-инфекции относятся:

• изменение законодательства, • нарушение геополитического равновесия.

Социально-психологические последствия ВИЧ-инфекции проявляются на 4 уровнях:

• индивидуальном, • семьи, • общества, • людей, занятых предоставлением помощи при этом заболевании.

Социально-психологические последствия ВИЧ-инфекции на индивидуальном уровне проявляются в:

• Изменении физического состояния заболевшего: ВИЧ-инфекция длительно текущее заболевание с неблагоприятным прогнозом.

• Личностных изменениях: самооценки (человек по-другому оценивает свои возможности и место среди других людей), самоуважения, уверенности в себе, самосознания (изменяется образ себя и отношение к себе).

• Изменениях социального положения заболевшего, которые проявляются в обесценивании личности, ущемлении прав, снижении социального статуса, приклеивании «ярлыка»

Стигма и дискриминация при ВИЧ-инфекции В обществе распространено представление о ВИЧ/СПИДе как о самопричиненной болезни. Традиционно передача ВИЧ-инфекции связывается с такими видами поведения, как употребление наркотиков, сексуальная распущенность, «извращенность». Не одобряя подобного поведения, общество винит самих заразившихся в том, что с ними произошло. При этом степень вины в заражении ВИЧ-инфекцией различна. «Невиновными» признаются дети, а также взрослые, заразившиеся внутрибольничным путем и от своих половых партнеров.

Остальные – «наркоманы, гомосексуалисты и просто сексуально неразборчивые люди» – считаются «виновными» в заражении. В отличие от заболевших другими тяжелыми заболеваниями, например, раком или туберкулезом, люди, живущие с ВИЧ/СПИДом, не встречают на уровне повседневного общения сочувствия и сострадания со стороны представителей неинфицированного большинства.

Стигма применительно к ВИЧ-инфицированным людям означает такое отношение к ним других людей, которое характеризуется восприятием ВИЧ-инфекции у зараженных ею людей как позора, «темного пятна» для них, приписыванием им в связи с их инфицированностью качеств, которые в действительности отсутствуют.

Стигматизация по отношению к ВИЧ-инфицированным людям представляет собой усвоение населением, медицинскими работниками, работодателями предвзятого негативного отношения. Стигматизация может происходить и на эмоциональном, и на рациональном уровнях. На эмоциональном уровне стигматизация означает расширение предубеждений о зараженности ВИЧ-инфекцией как о свидетельстве недостойных, неприличных, отвратительных качеств у человека, свидетельстве его развращенности. На рациональном уровне стигматизация означает расширение представлений о зараженности ВИЧ инфекцией как о свидетельстве опасности этого человека для здоровья окружающих. Причиной стигматизации по отношению к ВИЧ инфицированным людям часто является отсутствие знаний, распространение упрощенных, схематизированных и искаженных представлений о способах заражения человека ВИЧ-инфекцией, путях её передачи. Люди могут воспринимать ВИЧ-инфицированных как угрозу своей личной безопасности, относятся к ним враждебно, стремятся защититься от них самыми разными способами вплоть до открытой дискриминации и даже изоляции.

Если люди считают какое-то отличие очень важным, то приписывают людям, у которых оно есть, отрицательные черты, и могут легко разделить по этому признаку людей на "нас" и "их" - речь идет о стигме.

Важно различать стигму, связанную с нарушением конфиденциальности, и стигматизацию, связанную с психологическими переживаниями человека, заразившегося ВИЧ. В последнем случае стигма зависит от уровня его информированности и качества его психологического сопровождения. Для преодоления стигмы следует осуществлять два вида мероприятий: в отношении «внешней» стигмы основной упор следует сделать на создание системы защиты конфиденциальности. В отношении «внутренней» стигмы основные усилия следует направить на создание системы качественного и длительного консультирования, как самих заразившихся людей, так и тех близких, кого пациенты информировали о своем ВИЧ – статусе.

Дискриминация, в отличие от стигматизации, проявляется в прямом ущемлении прав, ставящих одних граждан в худшее положение по сравнению с другими.

Эпидемия ВИЧ стала причиной появления в обществе предубеждения по отношению к зараженным людям. Некоторые зарубежные авторы, писавшие о ВИЧ/СПИДе, для обозначения этого явления использовали термин "истерическое отношение". Подобно войнам и революциям, эпидемии создают атмосферу потери контроля, ввергая общество в эмоциональный водоворот, который порождает сильные чувства – страх, подозрительность, морализаторство, иррациональность, панику и потребность «немедленно принять решительные меры».

Самым мощным и стойким страхом, проявившимся практически во всех странах в начале эпидемии ВИЧ-инфекции, был страх бытового – воздушно-капельного или контактно-бытового (через общие вещи, посуду) – заражения ВИЧ. Невозможность такого заражения доказана с полной достоверностью. Тем не менее, подобные опасения до сих пор существуют. Время от времени они подпитываются «сенсационными»

публикациями и «разоблачениями». В средствах массовой информации активно обсуждается и проблема «СПИД–терроризма». Этим термином называют поведение ВИЧ-инфицированных людей, которые «специально заражают окружающих вирусом», чтобы «отомстить» обществу. «СПИД террористам» приписываются самые антигуманные намерения и поступки. Даже среди профессионалов встречаются люди, встревоженные слухами о злобной секте, колющей заражёнными иглами людей на дискотеках, в транспорте и прочих людных местах. Если рассматривать эти страхи более детально, то выясняется, что ВИЧ крайне неустойчив во внешней среде и живёт только в биологических жидкостях.

Стигма и дискриминация, присутствующие в медицинской среде, по-прежнему являются самым большим препятствием на пути к использованию услуг нуждающимися в них. Люди заражаются ВИЧ в результате того, что делают они сами или их партнеры, но не от того, какими личностями они являются. При оказании медицинской помощи необходимо воздержаться от осуждения и дачи каких-либо оценок поведению и личностных особенностей пациентов, в противном случае будет нарушен контакт, разрушена атмосфера доверия и взаимопонимания.

Необходимость комплексного подхода и единой методологии для оказания помощи при ВИЧ-инфекции Практически любое заболевание способно нарушить привычные контакты человека с окружающим его миром, лишить прежних перспектив, ограничить трудовую деятельность или, в ряде случаев, сделать невозможным ее продолжение. Однако в ряду многочисленных человеческих недугов ВИЧ-инфекция занимает особое место. Зарубежные авторы считают эту болезнь не только биологически, но и социально злокачественной. Социальная значимость ВИЧ-инфекции, ее выраженные социально – психологические последствия свидетельствуют о необходимости комплексного подхода к оказанию помощи при этом заболевании. Так, для лечения социальных заболеваний необходимо высвободить, развить, преумножить ресурсы личности и ее социального окружения. Очевидно, что одними мерами медицинского характера эта задача не может быть выполнена. Только усилиями команд специалистов различного профиля – инфекционистов, наркологов, психотерапевтов, психологов, специалистов по социальной работе, социальных работников, равных консультантов, сотрудников НГО, членов семьи и близких людей возможно достижение цели оказания помощи при ВИЧ-инфекции. Однако если в своей работе эти специалисты не будут связаны между собой общим началом, то количество их усилий не перейдет в качество, а риск того, что пациент «потеряется» на этапе общения с каким-либо специалистом, будет велик.

Объединяющим подходом при оказании помощи при ВИЧ-инфекции является пациент центрированный, когда характер и объем помощи зависит не только от имеющейся клинической картины, но от всей индивидуальной совокупности жизненной ситуации человека, живущего с ВИЧ. Единой методологией такой работы является консультирование. Все специалисты, вовлеченные в процесс оказания помощи, должны владеть навыками консультирования. В этом случае помощь носит целостный характер, осуществляется пожизненное привлечение и удержание пациентов в рамках существующих программ помощи и поддержки при ВИЧ инфекции.

Глава 2. Консультирование при диспансерном наблюдении пациентов с ВИЧ-инфекцией на разных стадиях заболевания Определение понятия консультирования по вопросам ВИЧ-инфекции В основе эффективной работы с пациентами лежит подход, при котором в центре внимания специалистов находится сам пациент и его проблемы, которые разрешаются с позиций сотрудничества в режиме диалога. При этом специалисты в первую очередь задают себе вопрос о том, каковы потребности пациента и во вторую очередь вопрос о том, что они могут предложить, каковы ресурсы организации и лично их. Тогда речь идет не только о диагнозе, болезни, но и о самом пациенте с его индивидуальной ситуацией, требующей помощи. Принцип «лечить больного, а не болезнь» оказывается особенно продуктивным, когда речь идет о помощи пациентам, страдающим ВИЧ-инфекцией. Традиционный нозоцентрический принцип, согласно которому для помощи пациенту в первую очередь необходимо установить диагноз заболевания дополняется пациент – центрированным подходом, при котором человек, живущий с ВИЧ, перестает расцениваться как пассивный объект, а становится субъектом, партнером, полноправным участником терапевтического процесса.

Для того чтобы эффективно помогать пациентам необходимо двухстороннее общение, коммуникация, которая в свою очередь невозможна без установления доверительных отношений между участниками диалога (В.В.Беляева и др., 2005). Этим целям и служит консультирование как методология оказания помощи при ВИЧ инфекции. Сам термин «консультирование» по отношению к ВИЧ инфекции представляет собой прямое заимствование из английского языка («HIV counseling»). Под ним подразумевается диалог и создание таких отношений между консультантом и обратившимся человеком, которые позволяют предотвратить распространение ВИЧ-инфекции и оказать поддержку тем, кто затронут этой проблемой. Важно отличать консультирование при ВИЧ-инфекции от психологического консультирования. Психологическое консультирование способствует такому изменению поведения, при котором человек может жить продуктивнее, испытывать удовлетворенность жизнью, несмотря на некоторые неизбежные социальные ограничения. Оно развивает навыки преодоления трудностей при столкновении с новыми жизненными обстоятельствами и требованиями, обеспечивает эффективное принятие жизненно важных решений, развивает умение поддерживать межличностные отношения. В конечном итоге психологическое консультирование направлено на повышение и реализацию потенциала личности, личностному росту. Такое консультирование проводится специалистами, психологами или психотерапевтами. При этом психологи более ориентированы на оказание помощи в решении осознаваемых ситуационных проблем, а психотерапевты чаще имеет дело со структурной перестройкой личности.

Консультирование по вопросам инфекции ВИЧ имеет конкретный характер. Оно проводится для того, чтобы:

• предоставить информацию;

• оказать психологическую поддержку;

• мотивировать на изменение поведения.

Согласно определению, данному в глобальной программе ВОЗ по борьбе со СПИДом, консультирование по вопросам ВИЧ/СПИДа представляет собой конфиденциальный диалог между обратившимся лицом и консультантом, который дает возможность обратившемуся преодолеть стресс, а также принять решение относительно инфекции ВИЧ. Из этого определения следует вывод, что консультирование является методом не только профилактики ВИЧ-инфекции, но и оказания поддержки всем, кого затронула эта проблема. Важно, что в данном определении приоритеты расставлены следующим образом: сначала преодоление стресса, а затем принятие решения относительно ВИЧ инфекции, т.е. непосредственная профилактика заболевания. Поддержка дает возможность обратившемуся человеку преодолеть тревогу и страх, повышает степень самоуважения человека. В конечном итоге повышается качество жизни обоих участников процесса консультирования. Пациент чувствует защищенность, обретает психологическую устойчивость.

Консультант работает эффективно, получая удовлетворение от своей работы.

В России до и после тестовое консультирование появилось практически сразу после начала проведения исследований на наличие антител к ВИЧ – в конце 80-х годов. За это время были собраны и проанализированы многочисленные наблюдения за тем, как изменяются жизнь и потребности пациентов с момента установления диагноза до развития поздних стадий заболевания, а также с появлением возможности специфического лечения ВИЧ-инфекции и оппортунистических заболеваний. Были обозначены периоды жизни с ВИЧ, когда пациенты особенно уязвимы и нуждаются в поддержке и информации.

Одновременно с расширением возможностей диагностики и лечения совершенствовались навыки оказания поддержки, сопровождения пациентов, разрабатывались особенности консультирования различных целевых групп, таких как потребители инъекционных наркотиков, женщины, подростки, люди, принимающие участие в помощи пациентам.

В настоящее время различают следующие виды консультирования по вопросам ВИЧ инфекции:

• До и после тестовое консультирование при обследовании на ВИЧ;

• Консультирование при диспансерном наблюдении, включая вопросы приверженности проводимому лечению;

• Кризисное консультирование;

• Консультирование в целевых группах;

• Консультирование по вопросам жизненного сценария;

• Консультирование по вопросам выгорания.

При всем многообразии видов консультирования неизменными остаются его основы:

• Конфиденциальность • Доверительные отношения • Достаточное время • Доступность изложения информации Важно отличать консультирование от информирования и указания. К примеру, фраза врача:

• «Вам нужно начинать принимать лекарства» представляет собой указание.

• «Вам нужно начинать принимать лекарства для того, чтобы улучшить состояние иммунной системы» является информированием.

• «Как Вы думаете, Вы готовы начать регулярный прием лекарств для того, чтобы улучшить состояние иммунной системы»

отражает консультативный подход.

Консультирование означает вовлечение пациентов в диалог, в котором задаются открытые вопросы, позволяющие им выразить свое мнение, определить проблемы, противоречия, затруднения, оценить степень риска в отношении заражения ВИЧ и отношение к изменению поведения на менее опасное. Опираясь на потребности пациентов, консультирование позволяет поддерживать доверительные отношения, информировать пациента и оказывать ему поддержку на всем протяжении его жизни с ВИЧ-инфекцией. Поэтому не целесообразно выделять какой либо аспект консультирования, даже такой принципиально важный, как консультирование при завершении жизни, а рассматривать его возможности с позиций целостности, характеризуя особенности различных периодов жизни при этом заболевании.

Консультирование при диспансерном наблюдении за пациентами с ВИЧ-инфекцией Установление диагноза инфекции ВИЧ осуществляется специалистами центров профилактики и борьбы со СПИД на основании эпидемиологических, клинических и лабораторных данных.

Особенности консультирования при установлении диагноза ВИЧ инфекции.

Особенность консультативной ситуации состоит в том, что пациент переживает чрезмерно тяжелый стресс, вызванный сообщением о наличии у него инфекции ВИЧ. Целями консультирования являются: оказание психологической поддержки, профилактика передачи ВИЧ, профилактика суицидального поведения.

Задача врача на этапе постановки диагноза помочь пациенту овладеть ситуацией, т.е. предоставить необходимую информацию о заболевании, помочь увидеть перспективу, исправить неверные представления.

Консультативные мероприятия на этом этапе можно с некоторой долей условности разделить на общие и специальные. К общим мероприятиям относится предоставление информации. После завершения периода шока, вызванного окончательным установлением диагноза инфекции ВИЧ, пациенты обычно задают много вопросов. Отвечая на эти вопросы, специалисты, оказывающие помощь, фактически занимаются консультированием. Иногда бывает целесообразно ограничить круг обсуждаемых вопросов наиболее актуальными. Их значимость позволяет обнаружить прямой вопрос. К примеру, врач может сказать: “мы можем обсудить сегодня только самые важные вопросы. Подумайте, о чем Вы хотели спросить в первую очередь”.

К специальным консультативным мероприятиям, которые проводятся в этот период, относится профилактика суицидального поведения.

Невозможность реально изменить конфликтную ситуацию, т.е.

выздороветь порождает выбор пациентом крайнего способа выхода из конфликта - самоубийства. Было бы неверным представлять суицидальное поведение как свойственное только психически больным людям. Оно представляет собой общую поведенческую реакцию человека в экстремальных условиях. Конфликтная ситуация, возникающая при постановке диагноза инфекции ВИЧ, порождает тягостные эмоциональные переживания, которые связаны с представлениями о неблагоприятном прогнозе заболевания. Самоубийство при этом рассматривается как способ избегания боли, беспомощности, позора. Во многих случаях у пациентов возникает состояние растерянности, ощущение беспомощности, невозможности самостоятельно разобраться в ситуации, найти оптимальный выход и определить линию поведения в ситуации крушения жизненного стереотипа. Практика показала целесообразность спокойного и доброжелательного обсуждения с пациентами вопросов, связанных с прекращением жизнедеятельности.

Это позволяет оценить риск появления суицидальных намерений, выявить как факторы, которые способствуют самоубийству (например, употребление алкоголя), так и противодействующие этому факторы.

Хорошо зарекомендовал себя прием апелляции к мотивам, препятствующим совершению самоубийства (чувство долга, родительские обязанности, любовь к близким, боязнь причинения себе физического страдания, религиозные соображения, представления о незавершенности земных дел). Врач должен использовать все имеющиеся возможности, включая предложение специализированной психотерапевтической и психиатрической помощи, однако, в конечном итоге ответственность за свое решение несет сам пациент.

В результате консультирования в периоде установления диагноза инфекции ВИЧ возможны следующие достижения:

• Установление контакта. Практика показывает, что консультирование способствует установлению доверительных отношений с пациентом, что позволяет повысить качество и лечебной и профилактической работы.

• Важным достижением консультирования является предупреждение самоубийств. На этапе установления диагноза инфекции ВИЧ переживания пациентов чаще обусловлены не соматическим состоянием, а их психоэмоциональными переживаниями. В этой связи профилактика суицидального поведения позволяет сохранить пациентам жизнь и занимает важное место при оказании медицинской помощи.

Особенности консультирования при появлении клинических признаков ВИЧ-инфекции При прогрессировании ВИЧ-инфекции происходит декомпенсация соматического и психического состояния пациентов. Это свидетельствует о возрастании роли консультирования при назначении диагностических и лечебных процедур. Ухудшение соматического состояния приводит к нарушениям психической адаптации пациентов, при этом возрастает роль консультативного сопровождения лечебно-диагностических мероприятий.

Целями консультирования на данном этапе развития заболевания являются:

• Снижение тревожности, поддержание ощущения психологической защищенности;

• Мотивирование на обследование и лечение;

• Профилактика поведения, опасного в отношении передачи ВИЧ.

К общим консультативным мероприятиям можно отнести предоставление информации об индивидуальных особенностях течения инфекции ВИЧ. К специальным мероприятиям – консультирование по вопросам приема терапии и по поводу нетрадиционных методов лечения.

На этом этапе также сохраняет актуальность консультирование, направленное на профилактику суицидального поведения, однако наиболее часто врачу приходится встречаться с консультированием по поводу назначения лечения.

В результате использования консультирования происходит:

• поддержание психологической стабильности пациентов, • повышение приверженности терапии, • реальная оценка нетрадиционных методов лечения.

Особенности консультирования пациентов на поздних стадиях ВИЧ инфекции За период, прошедший со времени революции 1917 года, произошли принципиальные изменения в общественной жизни нашей страны, что отразилось в смене теистической модели мира на атеистическую. При насаждении этой модели культивировался тотальный оптимизм, люди были ориентированы на построение «рая» на земле. Был утрачена система, которая на протяжении столетий формировала мировоззрение, объясняла конечность земной жизни и готовила человека к смерти. Во врачебной практике постепенно формировалась деонтологическая установка на сокрытие от больного правды в случае безнадежного диагноза. В повседневной жизни проблемы, связанные со смертью, вытеснялись.

Консультирование как единый метод ведения пациента при ВИЧ инфекции позволяет с приближением смерти сохранять те поддерживающие отношения, которые сложились задолго до наступления завершающей стадии заболевания. В консультировании мы не выделяем период, предшествующий смерти пациента, а напротив, рассматриваем его как завершение длительной работы по созданию поддерживающих отношений и информированию. Эта принципиальная позиция не позволяет рассматривать пациента и врача как «проигравших» сражение с болезнью, не допускает пессимистической оценки ситуации.

Консультирование на поздних стадиях способствует формированию ресурсов, поддерживающих и пациента, и врача, и близких людей, предоставляет перспективу и не позволяет концентрироваться на узкой пессимистической позиции.

При оказании помощи пациентам на поздних стадиях ВИЧ-инфекции важно учитывать следующее:

• Смерть – естественный процесс. Его не следует ни ускорять, ни затормаживать.

• Родственники и врачи не могут узурпировать право на истину.

Если больной хочет, он имеет право знать правду.

• Работа с умирающими должна быть индивидуальной.

• Время умирающего – особое время. Подходящий к нему не должен спешить.

• В основе работы с умирающими лежит служение, а не подчинение.

Сопровождение пациентов на поздних стадиях ВИЧ-инфекции имеет комплексный характер и должно включать медицинский, социально-психологический и духовный подходы. Опыт консультирования пациентов на терминальной стадии инфекции ВИЧ показывает, что пациенты обнаруживают нарушения памяти, замедление темпа протекания психических процессов, сужение объема слухоречевого восприятия, слабость суждений и умозаключений, трудности при установлении причинно–следственных связей, истощаемость. При этом часть пациентов обнаруживают переживания по поводу скорой смерти, нуждаются в поддержке, которую могут получить в виде консультирования.

К особенностям консультативной ситуации на этом этапе можно отнести:

• Наличие закономерных поведенческих реакций, связанных с умиранием. В своем отношении к проблеме завершения жизни современная цивилизация скорее стремится к отрицанию смерти, а не на понимание ее как неизбежного многостороннего фактора, сопутствующего жизни. Хотя человек и знает о конечности своего существования, но в свою собственную смерть по-настоящему не верит и не осознает ее неизбежности. Столкнувшись со смертью других людей или сам, оказавшись в смертельной ситуации, человек испытывает безотчетный страх и тревогу. Все психологические реакции человека, оказавшегося перед лицом смерти можно подразделить на ряд этапов.

Фаза отрицания (отказ и изоляция от реальности) является нормальной и конструктивной, если она не затягивается и не мешает терапии. Фаза протеста вытекает из вопроса, который задает себе больной: “Почему именно я?”. Отсюда возмущение, гнев на окружающих. Пациент особенно нуждается в возможности излить эти чувства вовне, в поддержке и участии.

Фаза торга, когда происходит резкое сужение жизненного горизонта человека, и он начинает выпрашивать себе те или иные поблажки, просит облегчить режим, назначить обезболивающее. Эта фаза помогает человеку согласиться с реальностью все укорачивающейся жизни.

Нередко человек обращается к Богу с обещанием смирения и послушания (“Еще немного, мне надо закончить дела”).

Фаза депрессии. Больной с течением времени становится печальным. В этот период вольно или невольно окружающие начинают избегать общения с умирающим. При этом особенно у родственников может возникнуть чувство вины за такое поведение, невольные желания умирающему более быстрой и легкой смерти. Врач должен помочь ухаживающим преодолеть чувство вины, объяснить, что эти чувства нормальны и закономерны. Именно в этот период больной больше всего нуждается в душевном комфорте. Даже молчаливое присутствие в палате у постели умирающего может оказаться полезным.

Фаза принятия смерти. Умирающий примиряется с судьбой, он хочет только отдохнуть, уснуть. Врач должен создать у пациента уверенность в том, что он не останется один на один со своей смертью.

• Изменение психической деятельности пациента. К примеру, сужение объема слухоречевого восприятия приводит к тому, что пациент испытывает трудности в понимании быстрой речи. Врач учитывает это и разговаривает неторопливо, четко выговаривая слова.

Основной целью консультирования на данном этапе является оказание психологической поддержки для повышения качества жизни пациентов.

Потребности пациентов на этом этапе жизни заключаются в том, что большинство людей на пороге смерти хотят знать, что они прожили жизнь не зря, что их любили, что о них будут помнить и их простят за то, что они, может быть, сделали не так. Эти потребности должны быть удовлетворены в процессе консультирования.

Особенности консультирования:

• учет механизмов психологической защиты в поведении и высказываниях пациентов. К примеру, если умирающий избегает говорить о своих перспективах, строит “нереальные планы” на будущее, делится с врачом надеждами “протянуть еще год – другой”, это не значит, что он не понимает действительного положения вещей. Пациент выбирает незнание, использует механизм психологической защиты по типу отрицания.

• готовность врача к обсуждению “трудных вопросов”. В нашей практике умирающие пациенты очень редко задавали вопрос о том, сколько им осталось жить. При возникновении же подобной ситуации возможна следующая консультативная тактика. Врач искренне говорит о том, что не может назвать точный срок и рассказывает терапевтическую историю, подтверждающую его слова.

Консультативные мероприятия:

• Психологическое вентилирование (дать пациенту возможность высказаться, выразить чувства, поделиться переживаниями);

• Дозированное и доступное разъяснение причин и особенностей состояния пациента;

• Терапевтическое предложение. Врач конкретно реагирует на каждую беседу с умирающим. В частности он обсуждает возможные изменения в назначениях препаратов, дополнительные или повторные (нетравматичные) обследования, исходя из контекста беседы. В противном случае, если в результате беседы не делается терапевтическое предложение (даже в виде рекомендаций по режиму питания или элементарных упражнений), пациент оценивает свое состояние как совершенно безнадежное и это осложняет и без того непростую ситуацию.

• Поговорите о лекарствах, о пище, о том, кто навещал пациента накануне и кого он ожидает увидеть в ближайшее время. Заведите разговор о воспоминаниях и событиях детства (молодости). Пациенты часто с удовольствием отдаются потоку воспоминаний, им предоставляется редкая возможность (у близких людей не всегда достаточно сил поддерживать подобную беседу) изложить свою жизненную философию, видение жизни, подвести итоги, оценить прожитую жизнь. Практика показывает, что подобные консультативные приемы обычно позволяют улучшить психологическое состояние пациентов. В свою очередь и врач, нашедший время для такого консультирования, бывает вознагражден достигнутым результатом, когда буквально на глазах смягчаются отрицательные переживания умирающего пациента, наступает его умиротворение.

• Консультирование родственников. Целесообразно разъяснять близким умирающего пациента особенности его психического состояния, так как неправильное поведение окружающих может разрушить психологическую защиту пациента и усугубить тягостные переживания. К примеру, необоснованный оптимизм, продиктованный понятным желанием ободрить и утешить умирающего, не всегда бывает уместен. Он может быть расценен пациентом как лишнее подтверждение неизбежности скорого конца. Важно учитывать то обстоятельство, что близкие люди тоже проходят через те же переживания и в той же последовательности, что и их умирающий близкий человек. Сама скорбь по умершему представляет собой реакцию приспособления и не требует коррекции. Она должна длиться столько, сколько необходимо для данного человека. Нормальная реакция скорби может продолжаться до года.

Консультирование на терминальной стадии заболевания является доступным и необходимым способом сделать процесс умирания пациентов психологически менее травматичным, а потому более цивилизованным. Владение навыками консультирования и их использование позволяет специалистам сохранять собственную психологическую устойчивость в ситуации длительного эмоционального напряжения, связанного с необходимостью ежедневного общения с умирающими пациентами, и тем самым служит профилактике развития у них симптомов эмоционального выгорания.

Глава 3. Профилактика синдрома эмоционального выгорания у лиц, оказывающих паллиативную помощь больным ВИЧ-инфекцией Проявления синдрома эмоционального выгорания Основными участниками терапевтического процесса при ВИЧ-инфекции являются пациент и члены мультидисциплинарной команды. В той же степени, в которой наш профессиональный интерес сосредоточен на пациенте и его ситуации, внимание и поддержка должна оказываться профессионалам, вовлеченным в процесс оказания помощи. Соблюдение этого условия служит залогом успеха работы.

Среди тех, кто работает с уязвимыми группами населения потребителями инъекционных наркотиков, людьми, оказывающими сексуальные услуги за деньги, заключенными, людьми, живущими с ВИЧ, обнаруживается высокий уровень стресса. Особое значение имеет отношение к смерти. Врачи, медицинские сестры отделений, где проходят лечение пациенты с ВИЧ-инфекцией, сотрудники хосписов и отделений паллиативной помощи, социальные работники и волонтеры, осуществляющие помощь на дому больным в течение длительного времени, сталкиваясь со смертью пациентов, испытывают тяжелый стресс, приводящий к синдрому выгорания.

Синдром эмоционального выгорания (СЭВ) представляет собой эмоциональное, умственное и физическое истощение. В Международной классификации болезней МКБ-Х СЭВ отнесен к рубрике Z73 – «Стресс, связанный с трудностями поддержания нормального образа жизни». Развитие СЭВ характерно в первую очередь для представителей тех профессий, работа которых связана с эмоциональной нагрузкой, ответственностью и неопределенными критериями успеха (Г.А.Макарова, 2005).

Выделяют три ключевых признака синдрома эмоционального выгорания:

• предельное истощение;

• отстраненность от клиентов (пациентов, учеников) и от работы;

• ощущение неэффективности и недостаточности своих достижений.

Развитию синдрома эмоционального выгорания, предшествует период повышенной активности, когда человек полностью поглощен работой, отказывается от потребностей, с ней не связанных, забывает о собственных нуждах, затем наступает первый признак – истощение.

Истощение определяется как чувство перенапряжения и исчерпания эмоциональных и физических ресурсов, чувство усталости, не проходящее после ночного сна. После периода отдыха (выходные, отпуск) данные проявления уменьшаются, однако по возвращении в прежнюю рабочую ситуацию возобновляются. Вторым признаком синдрома эмоционального выгорания является личностная отстраненность.

Профессионалы, испытывающие выгорание, используют отстраненность, как попытку справиться с эмоциональными стрессорами на работе изменением своего сострадания к клиенту через эмоциональное отстранение. В крайних проявлениях человека почти ничего не волнует из профессиональной деятельности, почти ничто не вызывает эмоционального отклика – ни положительные обстоятельства, ни отрицательные. Утрачивается интерес к пациенту, он воспринимается как неодушевленный предмет, само присутствие которого порой неприятно.

Третьим признаком синдрома выгорания является ощущение утраты собственной эффективности или падение самооценки в рамках выгорания. Люди не видят перспектив для своей профессиональной деятельности, снижается удовлетворение работой, утрачивается вера в свои профессиональные возможности.

Стратегии профилактики выгорания Психологическая устойчивость личности Сохранять внутреннюю гармонию, благоприятные межличностные отношения, переживание благополучия в ситуациях жизненных испытаний позволяет психологическая устойчивость личности.

Психологическая устойчивость является сложным и емким качеством личности. В нем объединен целый комплекс способностей, широкий круг разноуровневых явлений. На первый план выходят три аспекта психологической устойчивости:

• стойкость, стабильность;

• уравновешенность, соразмерность;

• сопротивляемость (резистентность).

Под стойкостью подразумевается способность противостоять трудностям, сохранять веру в ситуациях фрустрации и постоянный (достаточно высокий) уровень настроения. Уравновешенность — соразмерность силы реагирования, активности поведения силе раздражителя, значению события (величине положительных или отрицательных последствий, к которым он может привести). Сопротивляемость — это способность к сопротивлению тому, что ограничивает свободу поведения, свободу выбора. Можно выделить индивидуальные особенности, в наибольшей степени предрасполагающие к снижению устойчивости:

• повышенная тревожность;

• гневливость, враждебность (особенно подавляемая), агрессия, направленная на себя;

• эмоциональная возбудимость, нестабильность;

• пессимистическое отношение к жизненной ситуации;

• замкнутость, закрытость.

Психологическую устойчивость снижают также затруднения самореализации, восприятие себя неудачником;

внутриличностные конфликты;

телесные расстройства, дисгармонизирующие установки (Куликов Л.В. 2004).

• «Это из-за него (нее, них...) я так себя чувствую». В этой установке преувеличена возможность других людей управлять нашими чувствами. Какой бы силой, даром они ни обладали, наши чувства рождаются в нас и зависят, прежде всего, от нас.

• «Все (многое...) вокруг делается неправильно, на самом деле все должно быть иначе». Все правильно никогда не было и никогда не будет. Мир живет по своим законам, раздумывать о том – принимать их или нет – бессмысленно.

• «Необходимо изменить другого человека (этих людей...)». Человек имеет весьма ограниченные возможности в том, чтобы изменить другого человека, даже своего близкого. Часто за стремлением изменить другого человека с искренним желанием «сделать его лучше» скрыто другое стремление – сделать его более удобным для нас. Мы никого не можем изменить, кроме себя самого • «Я должен стремиться к совершенству во всем – совершенству своей личности, отношений с окружающими, семейных отношений, ведения дел, своего жилища...». Данная установка связана с тем, что субъектом слабо осознается, насколько достижим идеал, к которому он стремится, какова будет цена его достижения.

Насколько достижим идеал, к которому мы стремимся? Перечислим все, чем придется заплатить за его достижение. Это поможет осознать - нужно ли стремиться к совершенству. Лучше выделить приоритеты и стараться достичь главных целей.

• «Окружающие плохо решают мои проблемы (мало помогают...)».

Никто лучше нас не решит наши проблемы. Окружающие нас люди, близкие и чужие, живут не для того, чтобы решать наши проблемы. У них есть свои проблемы.

• «Я должен всем нравиться. Если окружающие не выражают свою симпатию, надо приложить все силы, чтобы добиться этого». Невозможно всем нравиться, и напрасно к этому стремиться. Окружающие могут не выражать симпатию, поскольку погружены в свои проблемы.

• «Я несчастлив». Счастье не является состоянием, возникающим под влиянием внешних обстоятельств. Ощущение счастья – часть отношения человека к действительности в целом. Чувствовать, замечать и понимать свое счастье – все это зависит от готовности человека видеть себя счастливым. Ощущение счастья не может быть определено как цель, к которой человек стремится, а представляет собой скорее просто сопутствующее явление, сопровождающее достижение цели.

В числе факторов, оказывающих саногенное влияние на личность, можно назвать уверенность, независимость в отношениях с другими людьми, отсутствие враждебности, доверие другим, открытое общение, чувство общности, чувство социальной принадлежности, удовлетворяющий статус в группе и социуме, устойчивые, удовлетворяющие субъекта межличностные роли, согласованность Я - воспринимаемого и Я - желаемого.

Профилактика и преодоление эмоционального выгорания Важнейшим принципом предотвращения синдрома эмоционального выгорания является соблюдение требований психогигиены (Куликов Л.В.

2004). Специалисты, оказывающие помощь людям, живущим с ВИЧ, должны владеть навыками саморегуляции, т.е. перехода в позитивное созидательное состояние в направлении внутренней и внешней гармонии.

Для этого необходимо:

• Научиться находить время для саморазвития, замечать каждый, даже небольшой, шаг в своем развитии. Ощутить чувство радости от каждого успешно сделанного шага и переживать его.

• Уметь видеть различные ситуации и себя в них в более широкой перспективе, со стороны. Уметь воспринимать события с иронией, ценить и развивать чувство юмора.

• Сохранять способность ощущать удовольствие даже от небольшой радости. Не следует застревать в воспоминаниях о прошлом.

Работая для будущего, необязательно о нем думать постоянно. Не может быть будущего без настоящего. Способность оценивать удовольствие настоящего (времени) бесценна. Не умея отдать должное внимание небольшим приятным событиям, профессионал рискует не заметить и большую радость.

• Позитивный настрой необходим и в межличностных отношениях.

Необходимо стараться увидеть в людях достоинства и найти им применение, опираться, прежде всего, на них. Не стоит переживать по поводу тех неприятностей, которые еще не наступили, ведь они могут и вовсе не наступить.

Целесообразно использовать прием фокусирования на проблеме (как альтернативы стратегии фокусирования на эмоциях): сбор информации, планирование деятельности, предприятие конкретных действий. Люди укрепляют свои душевные силы, если сосредоточиваются в мыслях на чем-либо перспективном, на путях решения проблем, способах преодоления трудностей, а не на безвыходности ситуации.

Изменение модели оказания помощи:

• четкое планирование работы • постановка четких реалистических целей, разделение их на ближайшие и отдаленные • разработка критериев, с помощью которых можно сделать однозначный вывод: достигнута цель или нет • распределение задач в соответствии с их приоритетностью, • четкое понимание границ своих возможностей (что я могу сделать и чего не могу), • разделение ответственности, • разделение задачи на малые последовательные шаги, • практика обращения за помощью к окружающим, • так долго, как только это возможно поддерживать в реципиенте стремление и способность к самообслуживанию, • управление временем.

Применение методов релаксации Можно пофантазировать, вообразить, что находишься в очень приятном месте (на цветочной поляне, на берегу озера, на пляже, в собственном открытом бассейне, у камина). Ощутить, как растекается по телу расслабление. Сделать дыхание свободным и ритмичным. Большое значение имеют прогулки, использование метода медитации (простейшая медитация - концентрация внимания на собственном дыхании), массаж, занятия спортом, плавание.

Не нужно запрещать себе испытывать переживания Профессионал вряд ли добьется существенного результата, если запретит себе думать о чем-то тревожном или надоедливом. Лучше беспокойную мысль преобразовывать, замещать, вытеснять, используя образы, символы или реальные предметы.

Каждый человек в течение жизни формирует свои индивидуальные ресурсы, обращение к которым позволяет восстановить душевное равновесие. Для одних важна работа на приусадебном участке, для других чтение, для третьих общение с домашними животными, для четвертых источником восстановления сил служит религия. Стратегия накопления ресурсов подразумевает осознание и «инвентаризацию» всех тех ситуаций, действий и обстоятельств, в которых происходит уменьшение напряжения, обретение стабильности, после чего профессионал выбирает для себя наиболее подходящий на текущий момент способ восстановления. Список ресурсов пересматривается, пути преодоления усталости и напряжения используются в различных сочетаниях, происходит поиск новых ресурсов. Существенное значение имеют встречи с друзьями, различные формы социальной активности, участие в работе групп профессионального и личностного роста, повышения коммуникативной компетентности.

Позитивный настрой, необходимый для поддержания психологической устойчивости в различных стрессовых ситуациях, возможен и при рассмотрении вопросов, связанных с выгоранием. Так, Д.Г. Трунов (1998) предлагает и к симптомам "горания" относиться не как к врагам, а как к сигналам, которые мы получаем от самих себя, и которые "говорят", что с нами происходит нечто, стоящее нашего внимания. Для профилактики эмоционального выгорания важно также поддержание здорового образа жизни: сбалансированное регулярное питание, регулярные физические упражнения, сон 7 – 9 часов в день, отказ от вредных привычек.

Медицинская, психосоциальная, духовная поддержка людей, живущих с ВИЧ, должна осуществляться командой единомышленников, уважающих личность больного, имеющих единые взгляды на принципы паллиативной помощи и подходы к ее практическому воплощению. Не реже, чем один раз в месяц должна проводиться встреча команды для обмена мнениями, анализа ситуации и решения текущих вопросов. У членов команды должна быть возможность обратиться в индивидуальном порядке к психологу (психотерапевту), работающему в медицинском учреждении, а также, при необходимости, к духовному лицу.

Регулярное проведение обучения («повышение квалификации») сотрудников, оказывающих паллиативную помощь, способствует профилактике и преодолению проявлений эмоционального выгорания.

Раздел 6. Духовная поддержка людей, живущих с ВИЧ, и членов их семей. Диаконическая (церковно-социальная) работа с ЛЖВС Жизнь современного человека помимо социальных и материальных проблем включает в себя и духовные. При наступлении заключительной стадии болезни духовный аспект паллиативной помощи является основополагающим, центральным элементом всей системы поддержки пациента и его семьи. Духовное страдание – частый спутник ВИЧ инфекции. Духовное страдание – состояние, при котором человек испытывает или может испытать крушение веры или системы взглядов, являющихся источником силы, надежды и смысла жизни (Липтуга М.Е., 2004). Проявлениями такого состояния могут быть гнев, ярость, обида, чувство вины, самоуничижение, страх, которые приводят к отчуждению.

Причины духовных страданий при ВИЧ-инфекции на заключительной стадии болезни заключаются в приближении смерти;

возникновении сомнений в правильности действий в прошлом;

утрате смысла жизни в настоящем;

крахе надежд в будущем;

одиночестве;

чувстве «ущербности» перед близкими, разочаровании в медработниках, недоверии системе здравоохранения, невозможности реализации духовных потребностей.

Помимо духовных страданий при прогрессировании заболевания, существует проблема духовного аспекта наркозависимости в виде потери нравственного стержня, разочарования в окружающем мире, безразличного отношения к высоким идеалам и ценностям, таким как сострадание к слабым и больным, альтруизм, самопожертвование.

Духовная поддержка – часть комплексной паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ, и членам их семей. Оказание духовной поддержки наиболее близко священнослужителям, но не является только задачей Церкви. Духовная поддержка пациентов и их родственников включает:

• помощь пациенту в постановке и решении мировоззренческих вопросов;

• психологическую поддержку больного ухаживающим;

• помощь в участии пациента и его семьи в церковной жизни;

• достижение духовного благополучия через реализацию духовных потребностей пациента.

Духовная помощь тяжелобольному ВИЧ-инфицированному человеку необходима, ибо нередко врачи борются за жизнь пациента, а он не видит смысла ее дальнейшего продолжения и, соответственно, не вкладывает свои внутренние силы в процесс выздоровления.

Особый этап взаимоотношений с больным наступает в период его ухода из жизни. Нерешенность мировоззренческих вопросов применительно к собственной жизни вызывает сильные духовные страдания в период прощания человека с этим миром. Возможно, мучительный поиск ответов о смысле и ценности прожитых дней - это и есть путь к духовному очищению, хотя бы частичное достижение которого дает редкое чувство умиротворения в последние дни жизни.

Духовная поддержка умирающему человеку бесценна. Многие врачи, психологи и даже духовные лица теряются, когда сталкиваются один на один с умирающим человеком, страх овладевает ими, и больной, понимая, что умирает, слышит пустые утешительные слова типа «все будет хорошо, держитесь…». Фредерика Де Граф в работе «Переживание горя в экстремальных экзистенциальных обстоятельствах» поднимает вопрос, как помочь серьезно болеющему человеку жить так, чтобы не «провалиться» в собственную смерть, чтобы не думать только о смерти, но как-то творчески этим жить и готовится к переходу в другой мир.


При общении с больным на терминальной стадии заболевания не надо «бояться показать свои собственные слезы, свою немощность перед страданием. … Можно сказать человеку: я всегда буду вспоминать вас, потому что мы встретились, и это будет навсегда. Чтобы умирающий знал, что он не один. Одиночество – хуже всего». С другой стороны Фредерика Де Граф приводит слова владыки Антония Сурожского о том, что надо творчески быть с больным: не стоит просто плакать вместе и «сидеть в одной яме», а своим подходом показать, что он – достойный человек. И если у больного есть вопрос о вере, можно сказать ему, что смерть это не конец, это переход в другой мир. Основатель американского хосписного движения Элизабет Кюблер-Росс говорила «я не собираюсь вам рассказывать о том, как умирают от рака. Я буду вам рассказывать о том, как жить, несмотря на рак».

Очень важно донести до больного человека, но прежде самим придти к убеждению, что смерть не бессмысленна. Вопрос о смерти - это вопрос о жизни. Парадокс, но при умирании человек думает о жизни, в дни ухода в иной мир жизнь не теряет значение в его глазах, наоборот, бесконечно возникают вопросы о прожитой жизни, ее смысле, предназначении. Без смерти жизнь была бы бессмысленна, потеряла бы свою ценность.

Бесконечность жизни - нарушило бы логику нашего существования, ценность каждого прожитого дня, важность каждого нашего деяния, необходимость покаяния в совершенных проступках. Бесповоротность, невозможность повторения мгновений жизни, ее конечность, все это делает жизнь бесценным даром, заставляя нас дорожить всем, что мы делаем в этом мире. Жизнь – смерть – полет души в ином мире есть отдельные этапы нашего Существования. Именно целостность этих звеньев делает нас бессмертными, дарует вечность нам, приносит нам долгожданное успокоение, позволяя не так страшиться смерти и принимать ее достойно.

В последнее время ВИЧ-инфицированные люди все чаще оказываются в сфере пастырского попечения православных священников.

В 2005 году была опубликована одобренная Священным Синодом Русской Православной Церкви «Концепция участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом». В этом документе, в частности, говорится: «Церковь явно свидетельствует, что болезни и связанные с ними страдания, в том числе переживаемое больными отчуждение и презрение со стороны окружающих, - это последствия греха, пренебрежения богозаповеданными нравственными нормами и интересами ближних. Обличая грех, Церковь, следуя примеру своего Господа, совершает служение милосердия в отношении больных….

Попечение о человеческом здоровье – душевном и телесном – искони является заботой Церкви».

Согласно христианскому отношению к болезни и врачеванию «болезнь и страдание не только имеют негативное значение, но могут стать противоядием греху. Страдания подвигают христианина к духовному переосмыслению жизни. Болезнь может научить человека соучастию в страданиях другого, возбудить в нем чувство солидарности, единства судьбы человеческого рода и обратить его взор к Богу как Небесному отцу. Болезнь напоминает человеку о его смертности, однако для христианина смерть – не только последний враг;

она связана с упованием на посмертное соединение с Богом…. Православное Предание не рассматривает болезнь и страдание как «плату» за наши грехи. Святые отцы не считают возможным установить однозначную связь болезни с тем или иным личным грехом человека. Люди, страдающие от различных заболеваний, в том числе тяжелых и неизлечимых, являются предметом особой заботы Церкви. Церковь совершает ежедневные соборные молитвы о даровании болящим здравия и спасения». В ситуации эпидемии ВИЧ/СПИДа священнослужители и миряне должны сделать все возможное для того, чтобы попытки людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, прийти в Церковь не были встречены холодом равнодушия, а тем более презрения и осуждения. «Человек с ВИЧ/СПИДом призван обрести в Церкви дом Отчий, тихую гавань спасения и заботливую семью».

Помимо богословских и этических аспектов болезни в Концепции раскрываются задачи по организации церковной работы с ЛЖВС и их близкими. Утверждается, что ВИЧ-инфицированный человек не может быть отлучаем от участия в Таинстве Евхаристии и совершении других Таинств (в том числе принятия Таинства Крещения). Важной задачей пастыря является содействие включению людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, в приходскую жизнь, которое должно начинаться с их вхождения в молитвенный и литургический ритм прихода. Ситуация с эпидемией ВИЧ-инфекции, отношение общества к больным СПИДом должны побуждать священнослужителей чаще обращаться к данной теме на проповеди. При этом, всемерно обличая грех и бездуховность, следует настаивать на принципе «ненавидь грех, но люби грешника». Священник должен относиться к ВИЧ-инфицированному, как к любому другому человеку, страдающему каким-либо серьезным заболеванием, понимая, что больной ВИЧ-инфекцией испытывает чрезвычайную психологическую нагрузку, помогая ему преодолеть отчаяние, обрести надежду, а главное, давая ему возможность обрести подлинный смысл жизни, встретиться со Христом.

В Концепции подчеркивается, что для священника, окормляющего людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, будет полезным знание особенностей протекания болезни, специфики лечения, методов преодоления трудностей, связанных с социальной адаптацией. Большое внимание уделяется пастырскому попечению вне прихода, необходимости посещения священником ВИЧ-инфицированных на дому, в больнице, в хосписе – особенно больных, находящихся в терминальной стадии болезни. Придается значение наличию у священника опыта пастырской заботы об умирающих, особенно недостаточно воцерковленных, ибо в силу особенностей распространения ВИЧ-инфекции, в терминальной стадии могут находится люди молодого возраста, многие с опытом употребления наркотических веществ. Необходимо помнить, что в случае инфицирования и смерти обоих супругов может возникнуть вопрос о дальнейшей судьбе детей и близких, находящихся на их иждивении, что может потребовать той или иной помощи со стороны прихода. Большое значение приобретает подготовленность священника для работы с ВИЧ инфицированными в тюрьмах.

Отдельный раздел Концепции посвящен диаконической (церковно социальной) работе с ЛЖВС. Призывается, там, где это необходимо и возможно, на приходах создавать службы оказания духовной и психологической помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, и их близким, организовывать телефоны доверия, ориентировать приходские патронажные службы, окормляющие больных и престарелых в больницах и на дому, сестер милосердия, работающих в хосписах, на оказание помощи и осуществление ухода и за ВИЧ-инфицированными людьми, участвовать в реабилитации ВИЧ-инфицированных наркозависимых лиц, создавая специальные реабилитационные программы и центры, действующие при приходах и монастырях. Важное значение предается вовлечению ВИЧ-инфицированных в активную социальную и иную приходскую работу, включению их в жизнь прихода. Полезно создание специализированных церковных организаций, центров по оказанию различной помощи ВИЧ-инфицированным и их близким. Работа с ВИЧ инфицированными может вестись и на базе существующих церковных организаций, например, душепопечительских центров по реабилитации наркозависимых, уже действующих в ряде городов. При таких центрах могут создаваться специализированные подразделения по духовно психологической реабилитации ВИЧ-инфицированных, организации паллиативного ухода за больными на дому. В опубликованном документе придается большое значение епархиальному уровню диаконической работы с ЛЖВС. Рекомендуется социальным отделам епархий Русской Православной Церкви включить в сферу своей деятельности работу с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом, координируя и поддерживая эту деятельность на приходах, в сестричествах и братствах, в монастырях и специализированных церковных организациях, а также вести разъяснительную работу среди священнослужителей в отношении ВИЧ инфекции, необходимости и способах оказания поддержки ВИЧ инфицированным, особенностей литургической практики и душепопечения в отношении таких людей.

Выступая на епархиальном собрании московского духовенства, правящий архиерей Московской епархии, Святейший Патриарх Московский и всея Руси Алексей II остановился на вопросе церковной социальной деятельности: «Причастить инвалида на дому гораздо легче тем священникам, которые живут в одном с ним районе. Если нужна какая-то другая помощь – ее могли бы оказать прихожане ближайшего храма.

Думаю, мы должны быть благодарны людям, которые обращаются с просьбами в Церковь: нам не нужно самим искать, к кому прийти на помощь, они дают нам возможность послужить ближним, а в их лице – Самому Христу. Я прошу настоятелей и клириков со вниманием отнестись к тем просьбам, которые передают вам из комиссии, привлекать к социальному служению своих прихожан – посредством устных обращений или объявлений в притворе храма». Было дано указание отцам благочинным и настоятелям подумать о развитии православных патронажных служб, которые могли бы охватить своей заботой и помощью большое количество страдающих людей. «У государства такой службы нет, поэтому множество беспомощных больных людей остаются без ухода. Церковь могла бы восполнить этот недостаток – у нее есть для этого профессиональные кадры (выпускники училищ сестер милосердия)», - сказал Святейший.

Учитывая выше изложенное, роль религиозных организаций различных конфессий и, прежде всего, Русской Православной Церкви заключается не только в духовной поддержке страждущих, но и в большом социальном служении. Примером тому может служить деятельность Московской Епархии Русской Православной Церкви. При лечебно-профилактических учреждениях города действуют как отдельно стоящие больничные храмы, так и домовые больничные храмы, часовни;


во многих православных храмах проводятся молебны за здравие людей, живущих с ВИЧ/СПИДом;

в течение многих лет успешно действует Комиссия по церковной социальной деятельности при Епархиальном совете Москвы, возглавляемая протоиереем Аркадием Шатовым;

организована Церковная социальная справочно-информационная служба.

Эффективно работают православные сестричества (Свято-Димитриевское Сестричество при больничном храме св.блгв.цар.Димитрия при ГКБ №1;

Марфо-Мариинского сестричество и др.), которые оказывают помощь тяжелобольным людям, престарелым, одиноким, неимущим, опекая наиболее сложные отделения (ожоговое, травматологическое, неврологическое, хирургическое) в ряде больниц, дома ребенка и приюты, осуществляя через патронажные службы длительный комплексный уход за людьми (в частности ВИЧ-инфицированными), способность к самообслуживанию которых утрачена. При Свято-Димитриевском Сестричестве работает больница сестринского ухода, богадельня. Кроме того, работают Православные училища сестер милосердия (в частности, Свято-Димитриевское училище сестер милосердия), учебный центр сестер милосердия при Марфо-Мариинской обители, в которых готовят высококвалифицированных патронажных медицинских сестер, организованы курсы по обучению уходу за больными, обучающие тренинги для медицинских сестер, работающих в области ВИЧ-инфекции.

Студенты училищ сестер милосердия имеют уникальную возможность сочетать получение профессии «медицинская сестра» с милосердным служением. В Белгороде студенты госуниверситета с кафедры социальной работы проходят практику под руководством сестер милосердия Марфо Мариинского сестричества. Группы милосердия при храмах действуют в учреждениях социальной защиты, представляют собой патронажную службу, обслуживая больных на дому, не будучи связанными с каким либо ЛПУ. В одной из городских больниц Москвы организовано церковное попечение о беспризорных детях, плоды которого уже заметны. Несколько лет успешно работают в интернате для детей инвалидов православные специалисты центра «Живоносный источник».

В Санкт-Петербурге много лет эффективно работает региональная общественная организация «Возвращение» и Православный реабилитационный центр «Мельничный ручей». Действуют Епархиальный реабилитационный центр «Саперное» при храме Коневской иконы Божией Матери, Епархиальный реабилитационный центр «Воскресение». Примером социального служения является деятельность Псково-Печорского монастыря, под эгидой которого функционируют Центр духовной психосоциальной реабилитации наркозависимых, служба милосердия, Дом милосердия. Псково Печорский монастырь входит в состав попечительского совета социального приюта при Администрации г. Печоры для детей и подростков, попавших в трудную жизненную ситуацию. Социальное служение Русской Православной церкви проявляется в деятельности православных центров реабилитации наркозависимых, приходских, семейных, монастырских православных приютов и детских домов, в работе обществ православных врачей, существующих в Москве, Санкт Петербурге, Туле, Новосибирске, Владивостоке, Чебоксарах, Самаре.

Первые православные телефоны доверия были созданы Омской епархией и Обществом православных врачей Санкт-Петербурга в 2002 году Православный телефон, специально предназначенный для помощи ВИЧ инфицированным, открыли в Барнауле. Круглосуточный православный телефон доверия действует в Нижегородской епархии. Непрерывность его работы обеспечивают 70 священников. В Саратове действует целая ассоциация телефонов доверия: поступивший звонок от наркозависимого или ВИЧ-инфицированного абонента в случае необходимости может быть переадресован специалистам. В Санкт-Петербурге, если позвонивший на православный телефон доверия, не знает как быстрее добраться от дома до специалиста-медика, который бесплатно окажет врачебную помощь, диспетчер разрабатывает для абонента оптимальный маршрут (Нескучный сад, №2, 2006).

В городе активно работает антинарко-СПИД программы Ассоциации ХМДС Санкт-Петербурга (координатор программы Е.Е. Рыдалевская).

Следовательно, при организации социально-психологической помощи больным ВИЧ-инфекцией, особенно на этапе прогрессирования заболевания, развития стойких функциональных нарушений, специалисты Центров СПИД должны использовать как духовный потенциал Церкви, так и возможности религиозных организаций в оказании социальной поддержки больным ВИЧ-инфекцией, обеспечении квалифицированного ухода за тяжелобольными в стационарных и амбулаторных условиях.

Раздел 7. Обеспечение ухода на дому за больными ВИЧ-инфекцией, имеющими значительно ограниченные физические или психические возможности Под уходом за больным в домашних условиях следует понимать самообслуживание, либо уход с помощью близких родственников, друзей, добровольцев или профессионалов (Липтуга М.Е., 2004).

Необходимо отметить, что в настоящее время повсеместно помощь больным ВИЧ-инфекцией на дому со стороны медиков и соцработников находится на крайне низком уровне. При этом, по нашему глубокому убеждению, именно эффективное функционирование системы амбулаторно-поликлинической помощи при взаимодействии с территориальным Центром СПИД, службами соцзащиты, общественными организациями приведет к значительно более высокому охвату медицинской и социальной помощью больным ВИЧ-инфекцией, существенно повысив долю ЛЖВС, приверженных к регулярному медицинскому наблюдению и лечению. Сейчас же, в подавляющем большинстве случаев, если больной не может придти в территориальный Центр СПИД, то он остается без медицинской помощи, без социально психологической поддержки. С другой стороны, нередки случаи длительного пребывания больного ВИЧ-инфекции в стационаре только по социальным показаниям или по причине необходимости сестринского ухода («блокируя» койки в отделениях для больных с острыми оппортунистическими заболеваниями), ибо родственники пациента прекрасно понимают, что после выписки из стационара получить квалифицированную медико-социальную поддержку и помощь по уходу за больным по месту жительства будет практически не возможно.

При этом помощь пациентам на дому имеет ряд существенных преимуществ:

• помощь является непрерывной, комплексной и продолжается до самой смерти пациента;

• оказывается человеку в знакомой обстановке (в собственном доме) в окружении семьи;

• является персональной (учитывает индивидуальные привычки и возможности человека);

• способствует установлению доброжелательных, доверительных отношений;

• помогает избежать излишнего пребывания в инфекционной больнице (отсутствует риск инфицирования внутрибольничными инфекциями);

• сохраняет для больного больше свободы и контроля над ситуацией;

• дает возможность участия в социальной жизни;

• включает заботу о семье;

• имеет низкую себестоимость программы по сравнению со стационарной помощью (Липтуга М.Е., 2003).

Помощь на дому является непрерывным процессом, осуществляется через регулярные посещения и в полном объеме может быть предоставлена только командой, в состав которой входят родственники, медицинские и социальные работники, волонтеры (добровольные помощники). В осуществлении полноценного ухода за больными со сниженной или утраченной способностью к самообслуживанию, включая больных на терминальной стадии ВИЧ-инфекции, особая роль принадлежит патронажной медицинской сестре, функциональные обязанности которой заключаются в выполнении собственно медицинских манипуляций, разъяснении родственникам правил общения с больным, порядка выполнения ряда лечебных процедур, необходимости соблюдения противоэпидемических мероприятий;

в показе и обучении основным элементам общего ухода. Более того, относительно длительное пребывание патронажной сестры с больным дает ему возможность общения, которого всегда не хватает пациенту. В ряде случаев, больному человеку легче раскрыться, обсудив волнующие его проблемы, патронажной сестре, соцработнику, чем пришедшему психологу, для которого психологическая помощь, консультирование – это работа, а не подвижничество, душевная необходимость. Роль патронажной сестры в построении системы длительной психологической поддержки больному очень велика. Она и другие специалисты, которые находятся рядом с больным, должны обладать навыками консультирования.

Как подчеркивает Фредерика Де Граф, «важно подходить к больному с теплотой, с лаской, с трепетом. Для больного это важнее всего. Дело не в том, чтобы говорить с человеком о Боге, дело в том, чтобы быть духом с ним. Можно без слов говорить о том, что есть любовь, есть ласка, забота.

Очень важно для больного, чтобы ухаживающий за ним – неважно, верующий или неверующий – давал понять: я буду относиться к тебе бережно, потому что я увидел, что ты настоящий человек. Ведь часто, особенно в больнице, личность человека, его мир, его жизнь теряются для других людей, больной становится просто «телом в пижаме». Больные очень чуткие. Многое без слов становится видно потому, как человек дотрагивается до тела больного. А если больной чувствует, что он личность для того, кто ухаживает за ним, то он, может быть, наберется мужества, чтобы раскрыться и начать борьбу, если не с недугом, то с собственным унынием».

Важная роль в обеспечении ухода за больным на дому принадлежит волонтерам, привлекать которых следует через общественные или церковные организации. Участие волонтеров позволяет обеспечить дополнительные человеческие и материальные ресурсы, существенно расширить охват пациентов, значительно улучшить качество ухода, включить психосоциальную и духовную поддержку в спектр помощи, предоставляемой пациентам и членам их семей. Программа оказания помощи на дому людям, живущим с ВИЧ/СПИДом с участием добровольных помощников должна предусматривать обучение волонтеров особенностям работы с ВИЧ-инфицированными пациентами, планирование и организацию их деятельности, систему супервизии, профилактику синдрома выгорания (Липтуга М.Е., 2003).

Важно внести в процесс ухода за больным со сниженной или утраченной способностью к самообслуживанию по причине инвалидности, перенесенного оппортунистического заболевания или приема наркотиков элементы реабилитации или восстановительного лечения. Реабилитация или восстановительное лечения - это процесс и система медицинских, психологических, педагогических, социально-экономических мероприятий, направленных на устранение или возможно более полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма. (Сухова Л.С., 2003). Восстановительное лечение является частью ежедневного ухода за больным. Обычно при уходе больного умывают, кормят, перестилают постель и выполняют другие манипуляции, которые облегчают течение болезни. При восстановительном уходе главная цель состоит в том, чтобы помочь больному стать функционально полноценным и независимым от посторонней помощи насколько это возможно, несмотря на то, что он не может быть таким, как прежде. Восстановительный уход уменьшает последствия болезни, а у людей с инвалидностью – последствия инвалидности.

Раздел 8. Командный подход к предоставлению паллиативной помощи. Структура междисциплинарной команды, принципы работы Ориентируясь на видение человека – не в качестве объекта нашего воздействия, а развивающегося (или деградирующего), обремененного различными взаимовлияющими проблемами, мы осознаем, что серьезную помощь страдающему от ВИЧ-инфекции мы можем оказать, только объединив усилия различных профессионалов, специализированных консультантов (Хан Г.Н., 2006). Решение представленного комплекса задач, связанных с проведением паллиативной помощи лицам, живущим с ВИЧ/СПИДом, возможно только через мультипрофессиональный подход, который осуществляется междисциплинарной командой специалистов.

Согласно М.В. Фирсову и Б.Ю. Шапиро (2002) условия формирования команды для социальной работы должны быть следующими:

• размер команды должен составлять 4 - 6 человек;

• комплементарность навыков (нецелесообразно держать в одной команде несколько специалистов, обладающих идентичными навыками);

• общность целей (для превращения группы специалистов в работоспособную команду необходима выработка общих целей, достижению которых посвящена деятельность команды);

• общность идеологии (необходимо выработать общую идеологию работы группы для основных теоретических принципов, базовых ценностей и используемых методов работы);

• внутригрупповая ответственность (подразумевает наличие определенного уровня группой ответственности членов команды друг перед другом и перед вышестоящими организациями и лицами);

Также целесообразно различать типы и способы принятия командных решений:

• специфически профессиональные решения (принимаются руководителем команды или одним специалистом узкой направленности и, как правило, касаются деталей методов и стратегий профессионального воздействия на случай) • решения по работе со случаем (принимаются руководителем команды совместно с case-менеджером относительно того, каких специалистов, когда и на каких условиях необходимо привлекать к работе);

• управленческие решения (оценка уровня работы команды, анализ внутригрупповой стратегии деятельности и другие решения, которые принимаются непосредственно группой. Решения, связанные с планированием работы команды, принимаются руководителем команды и/или case-менеджером).

Состав междисциплинарной команды по оказанию паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом:

• врач-инфекционист (либо врач-терапевт);

• врач-психотерапевт и/или медицинский психолог;

• специалист по социальной работе;

• менеджер по управлению медицинским персоналом, • медицинская сестра (патронажная);

• социальный работник;

• консультант из числа людей, живущих с ВИЧ;

• волонтеры (в том числе, сестры милосердия).

Состав команды может меняться и определяется потребностями больного и возможностями медицинских и общественных организаций на местах. В случае необходимости руководителями медицинских организаций могут привлекаться иные специалисты медицинских и общественных организаций, в том числе врач-психиатр нарколог, юрист, детский психолог, священник, представитель НКО, отделения «Российского Красного Креста». На этапе становления в регионе системы оказания паллиативной помощи больным ВИЧ инфекцией, в условиях ограниченных материальных и людских ресурсов, трудностях изменения штатного расписания организации, постоянный состав команды должен определяться согласно основным нуждам, потребностям больных ВИЧ-инфекцией, живущих в данном регионе, и может предусматривать только врача и медицинскую сестру или специалиста по социальной работе, медицинскую сестру и консультанта из числа ЛЖВС, которые привлекают в случае необходимости специалистов иных направлений.

Для эффективной работы команды необходимо распределение обязанностей и отсутствие дублирования функций. Важным моментом является проведение командного строительства, тренингов внутрикомандной деятельности и деловых игр (Хан Г.Н., 2006). Один из членов команды является ее руководителем, который принимает решения, связанные с планированием и организацией работы команды, контролирует ее деятельность, участвует в супервизии, оценивает психоэмоциональное состояние членов команды и при необходимости принимает меры для профилактики синдрома выгорания.

Другой партнер в междисциплинарной команде выполняет функцию координатора ее деятельности по конкретному случаю (case менеджер). Сase-менеджер, владея информацией по больному, зная его основные нужды и запросы, уровень социальной адаптации, семейную ситуацию, является в определенной степени представителем пациента при внутрикомандном обсуждении случая, принятии стратегии деятельности по случаю, оценке уровня работы группы и степени удовлетворенности со стороны пациента. Именно сase-менеджер должен добиться, чтобы вся работа команды строилась, исходя из конкретных потребностей и нужд ВИЧ-инфицированного человека.

Важную роль в организации и практической деятельности Центра СПИД по направлению «паллиативная помощь ЛЖВС» может играть менеджер по управлению медицинским персоналом (обычно это специалист, имевший ранее среднее медицинское образование, и получивший затем высшее сестринское образование), являющийся вместе с заведующим отделения медико-социальной реабилитации и правовой помощи больным ВИЧ-инфекцией координатором оказания паллиативной помощи ЛЖВС в территориальном образовании – зоне ответственности Центра СПИД.

Данный специалист должен владеть информацией по количеству, месту нахождения, социальному статусу и нуждам больных ВИЧ-инфекцией с ограниченными физическими или психическими возможностями, включая больных с утраченной способностью к самообслуживанию. Им должна быть сформирована база данных по нуждающимся в паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией, проведен объективный анализ наиболее частых и наиболее острых проблем, стоящих перед ВИЧ инфицированными больными с существенными нарушениями физического или психического состояния. В дальнейшем, зная реальное состояние дел в области паллиативной помощи в территориальном образовании, представляя ресурсы команды (команд) и возможности оказания тех или иных видов помощи, определяются первоочередные направления работы для удовлетворения наиболее актуальных нужд больных. Залогом успеха деятельности Центра СПИД в направлении помощи тяжелым пациентам является правильный выбор координатора оказания паллиативной помощи. Представляется важным предусмотреть ставку «менеджера по управлению медицинским персоналом» в штатном расписании территориального Центра СПИД.

Наряду с психотерапевтом и специалистом по социальной работе обязательным членом команды должен быть врач-инфекционист (или врач-терапевт), прошедший подготовку по паллиативной помощи (например, на курсе паллиативной помощи кафедры онкологии факультета послевузовского профессионального образования ММА им.

И.М. Сеченова в Москве, а также на семинарах-тренингах, проводимых ФНМЦ ПБ СПИД, НКО в рамках международных и национальных проектов) и ставший специалистом в области паллиативной помощи, прежде всего – в проведении симптоматической терапии. Следует подчеркнуть, что в подавляющем большинстве случаев, врачи, работающие с больными ВИЧ-инфекцией, зная основы ВААРТ, этиотропную терапию оппортунистических заболеваний, имеют слабые представления о «серьезной» симптоматической терапии.

Необходимым членом команды является профессионально подготовленная патронажная сестра, которая не только выполняет свои прямые обязанности, но часто выполняет роль координатора процесса ухода на дому за тяжелобольным человеком. Руководителям территориальных центров СПИД следует продумать систему привлечения и подготовки патронажных сестер для работы с больными ВИЧ инфекцией с существенно сниженной или утраченной способностью к самообслуживанию.

Социальный работник помогает больному осуществить тот план действий, который вместе с ним был разработан специалистом по социальной работе. Значительна роль социального работника в осуществлении полноценной помощи больному на дому. Существует необходимость расширения возможностей надомного обслуживания с привлечением социальных работников, медицинских сестер из медико социальных отделений центров социального обслуживания по месту жительства больного. Показано, что лица, получившие помощь со стороны соцработников, обращаются за медицинской помощью реже.



Pages:     | 1 |   ...   | 2 | 3 || 5 |
 





 
© 2013 www.libed.ru - «Бесплатная библиотека научно-практических конференций»

Материалы этого сайта размещены для ознакомления, все права принадлежат их авторам.
Если Вы не согласны с тем, что Ваш материал размещён на этом сайте, пожалуйста, напишите нам, мы в течении 1-2 рабочих дней удалим его.