авторефераты диссертаций БЕСПЛАТНАЯ БИБЛИОТЕКА РОССИИ

КОНФЕРЕНЦИИ, КНИГИ, ПОСОБИЯ, НАУЧНЫЕ ИЗДАНИЯ

<< ГЛАВНАЯ
АГРОИНЖЕНЕРИЯ
АСТРОНОМИЯ
БЕЗОПАСНОСТЬ
БИОЛОГИЯ
ЗЕМЛЯ
ИНФОРМАТИКА
ИСКУССТВОВЕДЕНИЕ
ИСТОРИЯ
КУЛЬТУРОЛОГИЯ
МАШИНОСТРОЕНИЕ
МЕДИЦИНА
МЕТАЛЛУРГИЯ
МЕХАНИКА
ПЕДАГОГИКА
ПОЛИТИКА
ПРИБОРОСТРОЕНИЕ
ПРОДОВОЛЬСТВИЕ
ПСИХОЛОГИЯ
РАДИОТЕХНИКА
СЕЛЬСКОЕ ХОЗЯЙСТВО
СОЦИОЛОГИЯ
СТРОИТЕЛЬСТВО
ТЕХНИЧЕСКИЕ НАУКИ
ТРАНСПОРТ
ФАРМАЦЕВТИКА
ФИЗИКА
ФИЗИОЛОГИЯ
ФИЛОЛОГИЯ
ФИЛОСОФИЯ
ХИМИЯ
ЭКОНОМИКА
ЭЛЕКТРОТЕХНИКА
ЭНЕРГЕТИКА
ЮРИСПРУДЕНЦИЯ
ЯЗЫКОЗНАНИЕ
РАЗНОЕ
КОНТАКТЫ


Pages:     | 1 |   ...   | 3 | 4 ||

«Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом Роспотребнадзора РФ Шахгильдян В.И., Беляева В.В. Паллиативная помощь при ...»

-- [ Страница 5 ] --

Полноценными членами команды паллиативной помощи являются волонтеры. В идеале, ими должны быть люди, не просто желающие помочь другим, а психологически и профессионально подготовленные для работы в области паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным больным. Отсутствие устойчивой мотивации и подготовки к такой работе приводит к быстрому эмоциональному выгоранию волонтера и малой эффективности его деятельности. Проблема привлечения волонтеров чрезвычайно важна. Традиционно люди, сами затронутые проблемой, а также члены религиозных общин и представители общественных организаций наиболее чувствительны к проблемам тяжело больных людей, вызванных онкологическим заболеванием, ВИЧ-инфекцией в стадии СПИДа или другой болезнью. Следовательно, в первую очередь стоит сосредоточить свое внимание на привлечении к оказанию помощи в качестве добровольных помощников членов общественных и церковных организаций и групп взаимопомощи ВИЧ-инфицированных людей. В целом, устойчивость и успешность программы помощи больным на дому повышается, если в ней участвуют члены уже устоявшейся группы (например, церковной общины, группы взаимопомощи), уже занимающейся какой-либо социальной деятельностью (например, уходом за пожилыми людьми). В этом случае, при правильном планировании и организации деятельности, волонтеры начинают рассматривать программу помощи ВИЧ-инфицированным людям на дому как еще одно собственное дело или же продолжение уже существующего проекта общины или группы (Липтуга М.Е., 2003). Например, община сестер милосердия, несущее служение в больнице, через привлечение и обучение новых сестер, расширяет сферу своей деятельности на осуществление ухода за ЛЖВС на дому. Возможно, сестры милосердия служат самыми надежными добровольными помощниками пациентам и медикам, их труд не только профессионален, но и несет истинную любовь и сострадание больному.

Правильное планирование и организация деятельности подразумевает участие самих членов группы/общины в отборе волонтеров, в определении критериев отбора, определении круга пациентов, нуждающихся в помощи, составлении учебной программы, разработке «Правил волонтера», которые регламентируют деятельность, листка оценки видов необходимой помощи, критериев оценки деятельности, составлении графика посещений, разработке процедур учета и расхода материальных ресурсов, разработке системы руководства, оценки и методической поддержки – супервизии. Большинство организационных вопросов решается при непосредственном участии самих волонтеров, что делает эти решения собственными и обязательными для исполнения (Липтуга М.Е., 2003). Привлекая волонтеров, необходимо продумывать вопросы их обучения, мотивации и стимулов деятельности, профилактику синдрома эмоционального выгорания.

«Ассоциированными» членами команды могут стать близкие больному люди. Нельзя недооценивать роль близких (партнеров, родственников, друзей) в процессе адаптации пациента к диагнозу, на этапе прогрессирования заболевания, при наступлении терминальной стадии болезни. В их лице можно найти помощников, которые смогут эффективно контролировать и воздействовать на состояние пациента, существенно повышая его качество жизни. При этом необходимо помнить, что близкие, узнав о диагнозе ВИЧ-инфекции или столкнувшись с тяжелыми последствиями перенесенных больным оппортунистических заболеваний (потерей зрения, неврологическими расстройствами, изменениями психики и т.п.) испытывают порой более острый и длительный стресс, чем сам пациент, они проходят те же стадии адаптации, что и родственник, страдающий неизлечимым заболеванием.

Члены команды по паллиативной помощи должны не только оказывать эмоциональную поддержку близким больного, но и рассказывать им о течении ВИЧ-инфекции, принципах психологического консультирования, показать наиболее важные правила ухода за больным, обратить внимание на сбалансированное питание, полноценный сон больного человека. Особое внимание стоит уделять страху заражения и новому характеру семейных взаимоотношений – иначе, совместная жизнь может разладиться, что еще больше усугубит страдания больного.

Необходимо акцентировать внимание членов семьи больного на том, что именно в их помощи все чаще и продолжительнее будет нуждаться инфицированный ВИЧ человек, а для этого необходимо сохранить себя психически и физически полноценными (Жужгова И.В., Липтуга М.Е., 2003).

Важной частью паллиативной работы служит эмоциональная поддержка членов семьи больного в период тяжелой утраты. Врачи, психологи должны обязательно находить время для разговора с людьми, у которых умер родной человек. От момента первого обращения за помощью до момента ухода из жизни люди, инфицированные ВИЧ, и их близкие должны видеть не наши спины, а наши глаза.

Для оказания эффективной комплексной помощи больным ВИЧ инфекцией по месту их нахождения члены команды паллиативной помощи из числа сотрудников Центра СПИД осуществляют регулярный патронаж пациентов, выезжая в стационары или по месту их жительства.

Следовательно, в Центре СПИД должна быть создана и активно действовать патронажная бригада, обеспеченная соответствующим транспортом.

Принципиальная разница мультидисциплинарной команды от группы различных специалистов, последовательно принимающих пациентов с ВИЧ-инфекцией, состоит в постоянном тесном взаимодействии оказывающих помощь лиц, деятельность которых сконцентрирована на выявлении и скорейшем решении актуальных для больного проблем. Собственный успех специалиста зависит от общего успеха команды, а успех команды – это социально адаптированный, эмоционально уравновешенный, верящий в систему здравоохранения человек, живущий с ВИЧ.

Раздел 9. Организация комплексной медико-социальной помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, имеющим выраженные функциональные ограничения Анализ проведенной в регионах работы по организации и оказанию паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в рамках международных и национальных проектов показал, что силами территориальных Центров СПИД и региональных общественных организаций в течение последних двух лет проведена большая работа по организации и началу оказания паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. На многих территориях проведены организационные и обучающие семинары, рабочие встречи с организациями-партнерами, составлены планы сотрудничества, оценены ресурсы учреждений системы здравоохранения, наличия коек сестринского ухода в стационарах, изданы документы краевых и областных департаментов здравоохранения, касающиеся паллиативной помощи ЛЖВС, определены ответственные за направление паллиативной помощи в Центрах СПИД, решаются проблемы поиска помещений для работы представителей НКО, сформированы мультидисциплинарные команды, начата работа по оказанию паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией.

Вместе с тем, выявляется ряд общих проблем и ошибок при организации и оказании паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией, которые снижают эффективность текущей работы и могут не позволить в будущем достигнуть намеченных целей. Необходимо более подробно остановится на принципах организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией и основных трудностях в этом процессе во избежание их повторения в тех регионах страны, где только начинается работа в области паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.

Наиболее типичными проблемами в области организации и проведении паллиативной помощи ЛЖВС являются следующие.

1. Как уже было сказано выше, понятие «паллиативной помощи»

размыто и часто подменяется оказанием психологической поддержки при сообщении диагноза ВИЧ-инфекции или консультированием больного перед началом антиретровирусной терапии.

2. В настоящее время отсутствует четкое понимание, кто из ЛЖВС попадает под определение «больной ВИЧ-инфекцией, нуждающийся в паллиативной помощи».

Неопределенность в терминах и действиях ведет, в условиях ограниченных ресурсов, к распылению помощи, работе с относительно благополучными пациентами, в то время как больные с тяжелым социальным статусом, выраженными хронического характера функциональными нарушениями, утратой способностью к самообслуживанию по-прежнему остаются вне поля зрения Центров СПИД и, практически, лишены медико-социальной и психологической помощи. Поэтому еще раз следует подчеркнуть, что паллиативная помощь в области ВИЧ-инфекции – это комплексная помощь, прежде всего, больным с выраженными ограничениями физических и/или психических возможностей, со сниженной или утраченной способностью к самообслуживанию, с признаками тяжелой социальной дезадаптации.

Именно эти группы больных вне зависимости от стадии ВИЧ-инфекции в первую очередь нуждаются в паллиативной помощи.

3. Многие специалисты Центров СПИД и сотрудники НКО не имеют четкого представления об основных задачах паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией и основных направлениях деятельности Центра СПИДа и НКО в этой области.

Основные задачи паллиативной помощи в области ВИЧ-инфекции были сформулированы выше. Соответственно задачам и выявленным запросам со стороны пациентов и должны выстраиваться основные направления работы всех заинтересованных организаций.

4. Территориальными Центрами СПИД не сформирована база данных по нуждающимся в паллиативной помощи больным ВИЧ инфекцией.

Центр СПИД (отделение медико-социальной реабилитации и правовой помощи больным ВИЧ-инфекцией) должен располагать списком нуждающихся в паллиативной помощи больных с указанием: их клинического статуса (стадия заболевания, наличие сопутствующей патологии, количество CD4-лимфоцитов, проводимая терапия);

социального статуса (место жительства, наличие постоянной или временной регистрации по месту проживания, наличие необходимых документов (паспорт, медицинский полис, трудовая книжка), степень трудоспособности, необходимость оформления инвалидности, пенсии, социальных пособий, трудовая деятельность (обеспечение постоянной или временной работой, условия на работе));

психологического статуса (психологическое и психическое состояние, взаимоотношение с медработниками, характер отношения с родными и друзьями, степень приверженности к диспансерному наблюдению в Центре СПИД, к проводимой ВААРТ);

семейного положения (условия проживания, наличие близких родственников);

полученной ранее социальной и психотерапевтической помощи. Также должны быть указаны сформулированные больным его основные нужды и запросы. Подобная база данных необходима для представления о наиболее актуальных проблемах, стоящих перед ЛЖВС, отобранных в группу «паллиативной помощи». На каждого больного из группы «паллиативной помощи» оформляют медико социальную карту, где отражают клинический, психологосоциальный статусы, основные нужды и запросы больного, а также проведенные мероприятия в области паллиативной помощи и их результаты.

5. Нет реестра выявленных основных нужд и запросов пациентов.

Отсутствует объективный анализ наиболее частых и наиболее острых проблем, стоящих перед ВИЧ-инфицированными больными с существенными нарушениями физического или психического состояния. Перечень намеченных мероприятий в области паллиативной помощи не основан на предварительном анализе запросов пациентов. Не определены первоочередные виды помощи для удовлетворения наиболее актуальных нужд больных.

Необходимо представлять реальное состояние дел в области паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным на местном уровне.

Например: как часто госпитализированные пациенты страдают от болевого синдрома, какие препараты-анальгетики имеются в наличии в больницах, каковы причины отсутствия необходимых обезболивающих препаратов в стационаре;

какова роль службы социальной защиты населения в социальной помощи больным ВИЧ-инфекцией, сколько ЛЖВС нуждается в получении инвалидности, сколько из них получили ее, скольким из них оформлена пенсия по инвалидности;

как осуществляется в регионе реабилитация наркозависимых ВИЧ-инфицированных людей, какова доступность наркологической помощи;

сколько пациентов нуждается в постоянном уходе, где и как они получают этот уход;

какова доступность медицинской и психологосоциальной помощи для больных, имеющих существенно ограниченные функциональные возможности.

Виды помощи больным ВИЧ-инфекцией должны планироваться согласно выявленным наиболее острым проблемам, стоящим перед пациентами.

6. Не проведена и не сформулирована оценка имеющихся ресурсов в регионе для выполнения поставленных задач по оказанию паллиативной помощи ЛЖВС.

Для составления реального плана работы по оказанию паллиативной помощи ЛЖВС, постановки реальных целей перед ответственными за направление паллиативной помощи в Центре СПИД необходимо ясно представлять имеющиеся в регионе ресурсы: возможное количество сотрудников в территориальном Центре СПИДа, которые могли бы участвовать в оказании паллиативной помощи ЛЖВС, их специализация, возможность создания в Центре СПИДа отделения медико-социальной реабилитации и правовой помощи больным ВИЧ-инфекцией, организации выездной патронажной бригады в составе Центра СПИДа;

наличие сотрудников (доверенных врачей) в инфекционных стационарах, туберкулезных и наркологических больницах, которых можно было привлекать к оказанию паллиативной помощи;

уровень взаимодействия между Центром СПИД и районными специалистами (участковыми терапевтами, врачами КИЗов, психоневрологических, противотуберкулезных диспансеров, сотрудниками центров социальной защиты населения и т.п.);

наличие в регионе профильных общественных организаций (Всероссийского Объединения ЛЖВ, НКО, работающих в области ВИЧ-инфекции, представительства «Российского Красного Креста», благотворительных фондов, церковных организаций) с оценкой их уровня работы, возможности участвовать в оказании паллиативной помощи, наличия договоров о сотрудничестве с ними;

позиция местной епархии Русской Православной Церкви и других конфессий в отношении помощи ВИЧ-инфицированным, позиция по вопросу паллиативной помощи ЛЖВС администрации города, области, департамента по управлению здравоохранением, департамента социальной защите населения. Важно оценить материальные ресурсы (наличие помещений, оргтехники, транспорта) для выполнения поставленных задач.

Необходимо подготовить нормативную базу для оказания паллиативной помощи в регионе: заключить договоры о сотрудничестве между Центром СПИДа и НКО, территориальным отделением «Российского Красного Креста», иными общественными организациями, готовыми участвовать в оказании паллиативной помощи ЛЖВС, издать приказ по Центру СПИДа, подготовить приказ (распоряжение) Департамента по управлению здравоохранением края (области, города), Департамента социальной защиты населения по вопросу оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в регионе.

7. Отсутствует комплексный подход при оказании паллиативной помощи.

Развиваются лишь отдельные (хотя и важные) элементы помощи больным ВИЧ-инфекцией (доставка на дом больным продуктов и медикаментов, сопровождение пациентов в медицинское учреждение), часто происходит подмена функций: прямые обязанности Центра СПИДа (например, обеспечение консультации фтизиатра) причисляются к задачам паллиативной помощи, осуществляемой общественной организацией.

8. Организация мультидисциплинарного командного подхода к оказанию паллиативной помощи ЛЖВС требует дальнейшей проработки.

Состав команды должен определяться выявленными потребностями больных. Важно, чтобы служба по оказанию паллиативной помощи создавалась на базе территориального Центра СПИДа. В тоже время, сердцевину команды могут составлять подготовленные сотрудники НКО с включением из центра СПИДа врача – ответственного за медицинскую составляющую паллиативной помощи (симптоматическую терапию), психолога, специалиста по социальной работе. Работу междисциплинарной команды должен координировать Центр СПИД.

Важно применять командный подход при совместной деятельности различных профильных организаций в регионе, а также при организации совместной работы специалистов одного профиля: врач Центра СПИД – врач инфекционного стационара - врач-инфекционист районной поликлиники;

специалист по социальной работе Центра СПИД – социальный работник в больнице – специалисты по социальной работе центров социального обслуживания по месту жительства больного).

Помимо case-менеджера в мультидисциплинарной команде, важно предусмотреть наличие в Центре СПИД координатора оказания паллиативной помощи. Данную функцию может выполнять специалист по социальной работе, или менеджер по управлению медицинским персоналом. В обязанности координатора помощи могут входить составление базы данных по нуждающимся в паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией, подготовка необходимых документов, координация оказания паллиативной помощи внутри Центра СПИДа, координация взаимодействия с другими медицинскими и социальными учреждениями, общественными организациями в области паллиативной помощи ЛЖВС.

9. Не проработана система привлечения, обучения и поддержки (профилактика синдрома выгорания) волонтеров, участвующих в оказании паллиативной помощи ЛЖВС.

Важным условием правильной организации и эффективного оказания паллиативной помощи является привлечение к работе членов общественных, церковных организаций, сестер милосердия, добровольных помощников. Обязательно должна проводиться их подготовка к работе: формирование мотивации, обучение основам паллиативной помощи, принципам командного подхода и правилам работы в команде, общему представлению о течении ВИЧ-инфекции и основам ВААРТ, принципам консультирования. Формы обучения могут быть различны: семинары, тренинги, обучение на рабочем месте. Люди, оказывающие помощь больным ВИЧ-инфекцией, должны иметь возможность работать с разными по тяжести и психологическому состоянию больными, при необходимости получить консультацию психолога, в качестве профилактики синдрома выгорания.

10. Не уделено должного внимания информированию ЛЖВС, членов их семей о возможности оказания паллиативной помощи.

Должна быть продумана система информирования сообщества ЛЖВС о начинающихся проектах в области паллиативной помощи. Целесообразно оформление информационных стендов, издание информационных бюллетеней, памяток, помещение в газетах для бесплатных объявлений информации о возможности оказания паллиативной помощи местными государственными и общественными организациями.

11. Территориальным Центрам СПИД совместно с руководящими органами здравоохранения и социальной защиты населения необходимо провести организационные совещания, семинары для членов команды и ответственных лиц с целью выработки единых подходов, концепции, форм работы, определения первоочередных мероприятий, связанных с оказанием паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией.

Проблема организации и оказания паллиативной помощи ЛЖВС не должна быть только внутренним делом территориального Центра СПИД, она должна быть поднята до уровня администрации субъекта РФ с целью объединения усилий всех заинтересованных сторон.

12. Организация оказания паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом, не достаточно структурирована.

Часто на региональном уровне паллиативной помощью занимаются самые разные государственные и общественные организации, но остается не ясно, кто координирует данную работу, кто несет ответственность за ее результаты. Оказание паллиативной помощи остается некоторым «хобби»

для Центров СПИД, а не важным, необходимым компонентом комплексной помощи больным ВИЧ-инфекцией.

Согласно приказу, подготовленному Минздравсоцразвития РФ «О мерах по организации оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией» ответственность за организацию паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в субъекте Российской Федерации возлагается на руководителя территориального Центра СПИД.

При организации паллиативной помощи больным ВИЧ инфекцией Центр СПИД осуществляет:

• разработку и реализацию системы оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией субъекта Российской Федерации;

• разработку принципов взаимодействия с органами социальной защиты при оказании медико-социальной помощи больным ВИЧ инфекцией;

• обучение методам паллиативной помощи и их внедрение в практику работы медицинского и немедицинского персонала медицинских учреждений, центров социального обслуживания, осуществляющих лечение, реабилитационную помощь и социальную защиту больных ВИЧ- инфекцией;

• привлечение и координацию деятельности некоммерческих общественных организаций при оказании паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией;

• разработку стратегии профилактики синдрома эмоционального выгорания и реабилитации лиц, оказывающих паллиативную помощь больным ВИЧ-инфекцией.

Согласно приказу Минздравсоцразвития РФ № 757 от 05.12.2005 г. в структуре территориального Центра СПИД должно быть предусмотрено отделение медико-социальной реабилитации и правовой помощи больным ВИЧ-инфекцией, которому согласно приказу Минздравсоцразвития РФ «О мерах по организации оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией» и придется координирующая роль по оказанию паллиативной помощи. Основными задачами деятельности отделения (в рамках оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией) являются следующие:

• оказание паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией при их обращении в Центр СПИД;

• консультативная помощь и обучение специалистов медицинских учреждений (стационарных и амбулаторно-поликлинических) по вопросам медицинской помощи, психолого-социальной поддержки, особенностям сестринского ухода в стационаре и на дому за больными ВИЧ-инфекцией, нуждающимися в паллиативной помощи;

• обеспечение взаимодействия с центрами социального обслуживания с целью организации паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией по месту их регистрации;

• осуществление взаимодействия с общественными, религиозными и другими организациями по оказанию паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией;

• оказание на дому паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией с существенно сниженной или утраченной способностью к самообслуживанию (совместно с территориальными амбулаторно поликлиническими учреждениями и центрами социального обслуживания населения);

• отбор согласно медицинским показаниям больных ВИЧ инфекцией для направления на госпитализацию в отделения паллиативной помощи инфекционной, туберкулезной, наркологической и многопрофильной больниц;

• привлечение волонтеров к оказанию паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией, обучение, планирование и контроль качества их деятельности;

• консультирование родственников больных ВИЧ–инфекцией нуждающихся в паллиативной помощи;

• осуществление профилактики синдрома эмоционального выгорания и реабилитации медицинских и социальных работников, волонтеров, оказывающих паллиативную помощь больным ВИЧ инфекцией;

• ведение медицинской документации, касающиеся оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией, в установленном порядке.

Штатный состав (врач-инфекционист либо врач-терапевт, врач психотерапевт, психолог, специалист по социальной работе, средние медицинские работники, социальный работник, менеджер по управлению медицинским персоналом, юрист) и численность врачебного и другого персонала отделения определяется штатным расписанием Центра СПИД и рекомендуемыми нормами нагрузки врачей Центров СПИД согласно утвержденным в установленном порядке нормативно-правовым актам:

врач-инфекционист, врач-терапевт, врач-психотерапевт, врач-психиатр нарколог: первичное посещение - 40 минут, повторное – 20 минут, для расчетов - 30 минут.

С целью осуществления патронажа больных ВИЧ-инфекцией, консультирования сотрудников медицинских учреждений, оказывающих помощь больным ВИЧ-инфекцией, целесообразно организовать патронажную бригаду (в составе врача-инфекциониста (врача-терапевта) и медицинской сестры) в составе отделения медико-социальной реабилитации или клинико-диагностического отделения Центра СПИД. Работа бригады должна быть обеспечена наличием автотранспорта.

Паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией может осуществляться:

• отделением медико-социальной реабилитации и правовой помощи территориального Центра СПИД;

• кабинетом инфекционных заболеваний амбулаторно поликлинического медицинского учреждения;

• палатами паллиативной помощи в отделениях инфекционной, туберкулезной, наркологической или многопрофильной больниц;

• отделением паллиативной помощи для больных ВИЧ инфекцией в инфекционной, туберкулезной, наркологической или многопрофильной больницах;

• районными и городскими диспансерами (противотуберкулезным, психоневрологическим, онкологическим);

• наркологическим реабилитационным центром;

• хосписом, больницей сестринского ухода;

• учреждениями здравоохранения, обеспечивающими лечение хронического болевого синдрома и паллиативную помощь больным (в том числе, ВИЧ-инфицированным) с наличием морфологически подтвержденного диагноза злокачественного новообразования.

• медико-социальными и социальными отделениями центров и комплексных центров социального обслуживания;

• территориальным представительством «Российского Красного Креста»;

• сестричествами, православными реабилитационными центрами, другими церковными организациями;

• организациями, представляющими интересы ЛЖВС;

• иными общественными некоммерческими организациями, работающими в области ВИЧ-инфекции.

Оказание паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в субъекте Российской Федерации должно предусматривать взаимодействие медицинских учреждений, центров социальной защиты населения, неправительственных и церковных организаций.

Взаимодействие учреждений, оказывающих паллиативную помощь больным ВИЧ-инфекцией, регулирует Комиссия по вопросам ВИЧ инфекции, создаваемая в субъекте Российской Федерации.

Положение о работе комиссии по вопросам ВИЧ-инфекции, ее состав и регламент работы определяется в установленном порядке органом управления здравоохранением соответствующего субъекта РФ.

Необходимо, чтобы департамент социальной защиты субъекта РФ разработал порядок оказания социальной помощи больным ВИЧ инфекцией – жителям данного субъекта РФ. Для обеспечения возможности духовной поддержки больных ВИЧ-инфекцией руководителю территориального Центра СПИД следует обратиться к главе местной Епархии Русской Православной Церкви с просьбой о направлении священнослужителя для выполнения богоугодных дел, церковных обрядов. Следует продумать вопрос о взаимодействии Центра СПИД с представителями различных религиозных конфессий.

Ответственность за проведение паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией, возлагается на руководителей медицинских учреждений либо руководителей соответствующих структурных подразделений учреждений.

Организационно-методическое руководство по оказанию паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией на территории России осуществляет Федеральный научно-методический центр по профилактике и борьбе со СПИДом Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.

Порядок оказания паллиативной помощи в медицинских учреждениях может быть следующий:

1. Больным ВИЧ-инфекцией с незначительными функциональными нарушениями паллиативная помощь оказывается амбулаторно при их обращении в Центр СПИД, кабинеты инфекционных заболеваний амбулаторно-поликлинических и стационарно-поликлинических учреждений, диспансеры (противотуберкулезный, онкологический, психоневрологический) или центры социального обслуживания населения. При этом могут быть задействованы стационары кратковременного пребывания (дневной стационар, стационар одного дня).

2. Больные ВИЧ-инфекцией, страдающие интенсивным болевым и другими синдромами, приводящими к временным нарушениям физического или психического состояния и необходимости индивидуального ухода, госпитализируются в палаты паллиативной помощи отделений инфекционной, туберкулезной, наркологической или многопрофильной больниц. Целью организации таких палат является создание оптимальных условий для больных ВИЧ-инфекцией, имеющих временные выраженные нарушения физических или психических функций и ограниченную способность к самообслуживанию, оказание им паллиативной помощи.

Основные задачи деятельности палат паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией:

• оказание паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией, имеющим временные выраженные функциональные нарушения, приводящие к ограничению способности к самообслуживанию и необходимости сестринского ухода;

• проведение симптоматической, этиотропной и патогенетической терапии;

• проведение комплексного восстановительного лечения (включая фармакотерапию, физиотерапию, лечебную физкультуру, массаж), профилактика тяжелых последствий поражения центральной нервной системы, оказание психотерапевтической помощи больным ВИЧ-инфекцией, находящихся в палатах паллиативной помощи.

Показаниями для размещения больных ВИЧ-инфекцией в палатах паллиативной помощи являются:

• интенсивный болевой синдром;

• выраженные трофические расстройства;

• нарушения двигательных и высших психических функций при поражении центральной нервной системы;

• другие синдромы, приводящие к временным выраженным нарушениям физического или психического состояния и необходимости сестринского ухода за больным.

Палаты паллиативной помощи рекомендуется организовывать по типу боксов или полубоксов, оснащать системой подачи кислорода, обеспечивать оборудованием для проведения интенсивного ухода и терапии. Помимо лечащего врача к оказанию помощи больным ВИЧ инфекцией, находящимся в палатах паллиативной помощи, в случае необходимости могут привлекаться врач-психотерапевт, врач реабилитолог, социальные работники, волонтеры, в том числе сестры милосердия 3. Больные ВИЧ-инфекцией со стойкими функциональными нарушениями, приведшими к утрате способности к самообслуживанию, при наступлении состояния декомпенсации госпитализируются в отделение паллиативной помощи инфекционной, туберкулезной, наркологической или многопрофильной больницы. При наличии в области (городе) хосписа, больницы сестринского ухода больные могут направляться и в эти учреждения.

Отделение паллиативной помощи создается руководителем лечебно профилактического учреждения в качестве его структурного подразделения. Структура и штатная численность медицинского и другого персонала отделения утверждается руководителем лечебно профилактического учреждения, в составе которого оно создано, в соответствии с потребностью в данном виде помощи.

Основными задачами деятельности отделения являются:

• оказание паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией со стойкими физическими и/или психическими нарушениями, утратой способности к самообслуживанию, нуждающиеся в постоянном сестринском уходе и медицинской помощи;

• диагностика и лечение хронического болевого синдрома у больных ВИЧ-инфекцией;

• проведение консультаций, обучения и стажировки врачей, среднего и младшего медицинского персонала по вопросам оказания медицинской, психологической помощи и уходу за инкурабельными больными ВИЧ-инфекцией;


• проведение консультаций и обучения родственников уходу за больными ВИЧ-инфекцией со стойкими физическими и/или психическими нарушениями;

• учет и хранение подлежащих предметно-количественному учету медикаментов, в том числе применяемых для лечения болевого синдрома;

• ведение медицинской документации, касающиеся оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией, в установленном порядке.

Госпитализация больных ВИЧ-инфекцией в отделение паллиативной помощи следует осуществлять по медицинским показаниям на основании заключения комиссии, созданной в Центре СПИД и возглавляемой заведующим отделением медико-социальной реабилитации и правовой помощи. В состав комиссии рекомендуется включать врача-инфекциониста, специалиста по социальной работе, врача-психотерапевта, юриста и других специалистов. Положение о комиссии утверждается главным врачом Центра СПИД.

Показаниями для госпитализации больных ВИЧ-инфекцией в отделение паллиативной помощи являются:

• терминальная стадия ВИЧ-инфекции (при невозможности оказания паллиативной помощи на дому);

• морфологически подтвержденный диагноз распространенной формы злокачественного новообразования, не подлежащего радикальному противоопухолевому лечению (больной также может быть госпитализирован в отделение паллиативной помощи или хоспис для инкурабельных онкологических больных);

• хронический болевой синдром, обусловленный злокачественным новообразованием (больной также может быть направлен в отделение паллиативной помощи онкологическим больным или в хоспис для пациентов с онкологической патологией);

• длительный болевой синдром иной этиологии;

• тяжелые мнестико-интеллектуальные нарушения (деменция), • двигательные неврологические расстройства, возникшие в результате перенесенных оппортунистических и вторичных заболеваний, инсульта, черепно-мозговой травмы, злоупотребле ния психоактивными веществами;

• глубокие трофические расстройства (трофические язвы, пролежни);

• другие клинические состояния, приводящие к стойкому хронического характера снижению или утрате физических или психических функций и требующие постоянной медицинской помощи и сестринского ухода за больным.

Для обеспечения преемственности и соблюдения единых подходов медицинской и психосоциальной помощи больным ВИЧ-инфекцией должны быть выделены штатные единицы психотерапевта, специалиста по социальной работе в инфекционных отделениях стационаров, в туберкулезных и многопрофильных больницах, наркологических диспансерах.

4. Больные ВИЧ-инфекцией со значительно сниженной или утраченной способностью к самообслуживанию в результате хронической соматической патологии, нарушений двигательных или высших психических функций, а также больные на терминальной стадии заболевания, должны обеспечиваться паллиативной помощью на дому силами врачей КИЗов, участковых терапевтов территориальных амбулаторно-поликлинических учреждений, врачей общей практики (семейных врачей), сотрудников центров и комплексных центров социального обслуживания по месту жительства больных при участии специалистов Центра СПИД, с привлечением ресурсов общественных и религиозных организаций.

В настоящее время организация оказания помощи на дому ЛЖВС приобретает особое значение, как экономически эффективный вид помощи, наиболее полно отвечающий потребностям пациентов. При этом, как уже было сказано выше, в настоящее время уровень оказания медицинской и социальной помощи по месту жительства больного ВИЧ инфекцией не выдерживает никакой критики. Врачи общей практики, инфекционисты районных и городских поликлиник, медицинские сотрудники диспансеров не считают своей обязанностью оказывать медицинскую помощь больному ВИЧ-инфекцией, тем более, когда он находится на заключительной стадии заболевания и его состояние требует квалифицированного ухода. ВИЧ-инфицированный человек не получает и помощь социального характера по месту жительства, так как внутриведомственные инструкции (гласные и негласные), вопреки Федеральным законам, ограничивают возможность приема ВИЧ инфицированных граждан - инвалидов на надомное обслуживание, на предоставление иных видов социальных услуг со стороны социальных работников, медицинских сестер центров и комплексных центров социального обслуживания.

Согласно сложившейся практике в нашей стране только территориальный Центр СПИДа отвечает за состояние здоровья, решение социально психологических проблем больного ВИЧ-инфекцией. Больные вынуждены «по каждому чиху» обращаться в Центр СПИД, часто долго добираясь до него, отстаивая длинные очереди на прием к врачу. Итогом такой ситуации становится нерегулярность и низкое качество диспансерного наблюдения пациента, отказ больного от посещения Центра СПИД, переполненные специализированные отделения в инфекционных, туберкулезных больницах, нередко за счет больных ВИЧ инфекцией, которые могли бы получать лечение в амбулаторных условиях.

Необходимо отметить, что в Приказах Министерства здравоохранения, Письмах Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, посвященных проблеме оказания помощи больным ВИЧ-инфекцией, постоянно подчеркивается необходимость, усиления роли амбулаторно-поликлинических учреждений в диспансерном наблюдении и лечении больных ВИЧ инфекцией. Согласно Приказу Минздрава РФ «О мерах по совершенствованию профилактики и лечения ВИЧ-инфекции в РФ» от 16.08.94 г. № 170: «учреждения не входящие в структуру Центров СПИД, в том числе поликлиническая сеть, силами врачей КИЗ (при их отсутствии – участкового терапевта) под методическим руководством территориального Центра СПИДа осуществляет: диспансерное наблюдение за больными ВИЧ-инфекцией по месту жительства;

оказание лечебно-диагностической помощи в амбулаторных условиях, организацию экстренной специализированной помощи;

терапию и плановые обследования, рекомендованные центром СПИД, направление в Центр СПИД в плановом порядке или по экстренным показаниям».

В Письме Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека «О мерах по устранению недостатков в организации лечения пациентов с ВИЧ-инфекцией» от 31.10.2005 г. № 0100/9269-05-25 говорится: «к общим недостаткам в организации лечебного процесса следует отнести … недостаточную взаимосвязь между врачом, наблюдающим пациента в центре СПИД, и врачом по месту жительства. Требуется увеличение социальной составляющей в организации профилактической и лечебной работы».


Важно напомнить, что согласно Приказу МЗ РФ № 220 от 17.09.93 г. «О мерах по развитию и совершенствованию инфекционной службы в Российской Федерации», Приложению № 6 «Положение о кабинете (отделении) инфекционных заболеваний»: «…врач КИЗа является организатором по вопросам оказания медицинской помощи инфекционным больным». «К основным задачам кабинета относятся:

• обеспечение своевременного и полного выявления инфекционных больных, проведение в установленные сроки диспансерного наблюдения за реконвалесцентами, долечивание инфекционных больных с целью предупреждения и своевременной диагностики рецидивов, обострений и перехода острых форм болезни в хронические и затяжные;

• обеспечение квалифицированной консультативной помощи в вопросах диагностики, обследования и лечения больных инфекционными и паразитарными заболеваниями, осуществляемых в условиях поликлиники;

• проведение организационно-методической работы, слагающейся из анализа заболеваемости, смертности, уровня диагностики и качества лечения инфекционных больных, проводимого врачами поликлиники. Разработка и участие в осуществлении мероприятий по оптимизации этих показателей»

«Врач КИЗ проводит и обеспечивает:

• консультативную помощь больным в поликлинике и на дому с целью уточнения диагноза, назначения лечебно-диагностических и профилактических мероприятий, а в случае необходимости решения вопроса о госпитализации;

• консультативную помощь врачам поликлиники по лечению инфекционных больных в амбулаторных условиях и на дому;

• консультацию участковых врачей терапевтов по вопросам обследования больных, подозреваемых на инфекционное заболевание и о порядке их направления на госпитализацию».

Ни в одном пункте Приказа и Положения о КИЗе не сказано «…кроме больных ВИЧ-инфекцией». Безусловно, требуется в корне пересмотреть принципы и размеры оплаты врача-инфекциониста амбулаторно поликлинических учреждений, при этом необходимо значительно усилить координирующая функцию первичного звена в системе здравоохранения, его роль в оказании помощи больным ВИЧ-инфекции.

Основные задачи деятельности кабинета инфекционных заболеваний (в части оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией) должны быть следующими:

• осуществление учета больных ВИЧ-инфекцией, проживающих на территории деятельности кабинета, своевременное информирование территориального Центра СПИД о больных ВИЧ-инфекцией, нуждающихся в паллиативной помощи;

• оказание консультативно-диагностической и лечебной помощи больным ВИЧ-инфекцией;

• направление больных ВИЧ-инфекцией согласно медицинским показаниям в Центр СПИД или на стационарное лечение;

• организация помощи на дому больным ВИЧ-инфекцией, способность к самообслуживанию которых существенно снижена или утрачена (совместно с центром социального обслуживания по месту регистрации больного);

• оказание психологической поддержки родственникам больных ВИЧ-инфекции, их обучение приемам и методам ухода за тяжелобольными ВИЧ-инфицированными людьми;

• ведение медицинской документации, касающиеся оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией, в установленном порядке.

Ответственность за организацию и проведение помощи больному ВИЧ инфекцией по месту его жительства должна быть возложена на руководителя территориального амбулаторно-поликлинического или стационарно-поликлинического медицинского учреждения.

В ближайшем будущем необходимо отработать «единую технологию организационного и лечебно-диагностического процессов по оказанию стационарной, консультативной, амбулаторно-поликлинической помощи (в том числе и диспансерного наблюдения), лечения и реабилитации ВИЧ инфицированных и больных СПИДом, наладить преемственность в диспансерном наблюдении и лечении ВИЧ-инфицированных лиц».

Организационная структура, формы оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией в регионах страны могут быть различны и зависят от выявленных и проанализированных потребностей больных ВИЧ-инфекцией в конкретном субъекте РФ. Важно, чтобы принятые меры были эффективны.

Заключение Прогноз развития эпидемии ВИЧ-инфекции на ближайшие годы следует считать неблагоприятным. Уже сегодня мы видим значительный рост числа больных ВИЧ-инфекцией с тяжелыми проявлениями оппортунистических заболеваний, туберкулеза, гепатита С. В ближайшем будущем эта тенденция будет только нарастать. В настоящее время, параллельно с работой по выявлению, привлечению и удержанию в системе здравоохранения людей, живущих с ВИЧ, обеспечению их высокоактивной антиретровирусной терапией, необходимо приступить к организации системы комплексной помощи больным ВИЧ-инфекцией с тяжелыми последствиями заболевания. Необходимо создавать систему медицинской, социальной, психологической помощи больным с выраженными стойкими физическими и/или психическими нарушениями, пациентам, нуждающимся в длительном постороннем уходе, больным на терминальной стадии болезни, систему социально-психологической помощи членам семьи ВИЧ-инфицированного тяжело болеющего человека. Иначе нас захлестнет волна боли, горя, отчаяния, и вместо профессиональной помощи, психологической поддержки, просто человеческого участия больные и их близкие столкнутся с ощущением беспомощности, подавленности со стороны сотрудников Центров СПИД, их равнодушием из-за эмоционального выгорания.

Определенная и основная конечная цель любого медицинского вмешательства – улучшение качества жизни. Бывают ситуации, когда качество жизни серьезно нарушено и восстановить его невозможно.

Однако медико-психологическая помощь может остановить или замедлить процесс снижения качества жизни, что и становится его целью.

В отдельных, исключительных случаях речь может идти о качестве смерти, обеспечении достойного ухода больного человека из жизни.

В то же время паллиативная помощь ни в коем случае не должна ассоциироваться только с помощью больному на этапе его ухода из жизни. Систему паллиативной помощи необходимо создавать и развивать для того, чтобы, несмотря на самые серьезные проявления заболевания, тяжелую степень социальной дезадаптации, декомпенсацию психического состояния больного, у нас всегда были ресурсы, позволяющие не только поддержать пациента и его близких, стабилизировав ситуацию, но и предоставить человеку перспективу, предложив меры по выходу его из физического и социально психологического кризиса для продолжения полноценной жизни.

В настоящее время паллиативная помощь рассматривается как одна из основных составляющих общей помощи больным ВИЧ-инфекцией. Пока система по оказанию паллиативной помощи ВИЧ-инфицированным больным с тяжелыми клиническими проявлениями заболевания «принимает эстафету» от систем, обеспечивающих поддержку человека при сообщении диагноза заболевания, высокую степень приверженности к антиретровирусной терапии. Но в будущем должна быть создана единая система оказания помощи больному ВИЧ-инфекцией, пронизанная идеологией консультирования, система постоянного сопровождения человека на всем протяжении его заболевания.

Литература 1. Беляева В.В., Покровский В.В., Кравченко А.В. Консультирование при ВИЧ инфекции. Пособие для врачей различных специальностей. Москва, 2003. - 77 с.

2. Васильева Т.Е., Литвинова Н.Г., Шахгильдян В.И. Структура легочной патологии и характер вентиляционных нарушений у больных ВИЧ-инфекцией с различной глубиной иммуносупрессии //Тер.архив. – 2007. - №11 (в печати).

3. Евсеева И.Д., Жужгова И.В., Кучеренко Ю.Н., Липтуга М.Е. Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом и со-зависимым.- С-Петербург, 2004 г.

4. Ермак Т.Н., Кравченко А.В., Груздев Б.М. Вторичные заболевания у больных ВИЧ-инфекцией – 15-летнее наблюдение // Тер. арх. - 2004. – Т. 76. - С. 18–20.

5. Жужгова И.В., Липтуга М.Е. Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом и со-зависимым.- С-Петербург, 2003 г., С. 6. Клинические протоколы для Европейского региона ВОЗ «Представление паллиативной помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИДом», 2006.

7. Кольцова О.В. Роль социального работника в оказании паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе. Москва, 2007.

8. Коммуникация и консультирование в области ВИЧ инфекции. Пособие для медицинских работников. Беляева В.В., Афонина Л.Ю., Дмитриева Е.В., Рюмина И.И., Макки Нилл Х. «Здоровая Россия 2020», 2005. – 109с.

9. Концепция участия Русской Православной Церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом. - Москва, 2005 г.

10. Краткое клиническое руководство по паллиативной помощи при ВИЧ/СПИДе / под ред. Г.А. Новикова. - Москва, 2005 г.

11. Куликов Л.В. Психогигиена личности: учебное пособие. Изд-во Питер. 2004. – 464с.

12. Курс лекций по паллиативной помощи онкологическим больным / под ред. Г.А.

Новикова, В.И. Чисова, О.П. Модникова. Москва, 2004 г.

13. Литвинова Н.Г., Кравченко А.В., Шахгильдян В.И. и др. // Эпидемиол. и инфекц.

бол. - 2004. - №4.-С.24-27.

14. Материалы курса «Паллиативная помощь при ВИЧ/СПИДе», разработанного Центром обучения паллиативной помощи (Проект Северо-Западного учебного центра по проблемам СПИДа).

15. Модуль «Паллиативная помощь при ВИЧ-инфекции», разработанный Всемирной сетью образования и сертификации по ВИЧ-медицине (ГАЛЕН №15).

16. Мультипрофессиональный подход в лечении и уходе за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом. Практика совместного консультирования и лечения. Руководство под редакцией Д.В.Островского. РОО «СПИД инфосвязь», 2006.- 212с.

17. Паллиативная помощь при СПИДе, ЮНЭЙДС, Технический обзор. - Женева, 2000 г.

18. Перегудова А.Б., Шахгильдян В.И., Гончаров Д.Б. Клинические особенности и диагностическое значение лабораторных маркеров токсоплазмоза у больных ВИЧ-инфекцией //Тер.архив. – 2007. - №11 (в печати).

19. Покровский В.В., Ладная Н.Н., Соколова Е.В., Буравцова Е.В.Информационный бюллетень №27 ФНМЦ ПБ СПИД, ФГУН ЦНИИЭ. – Москва, 2005.

20. Покровский В.В., Ладная Н.Н., Соколова Е.В. и др. Эпидемиология ВИЧ инфекции в российских регионах в 2003 г. // Проб. туб.- 2005. - №10.-С.9-13.

21. Пособие по уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом / под ред. В.В.

Беляевой, А.В. Кравченко, Т.Н. Ермак. - Москва, 2005 г.

22. «Протоколы Всемирной организации здравоохранения для стран СНГ по предоставлению паллиативной помощи и лечения при ВИЧ-инфекции и СПИДе», 2004 г.

23. Рекомендации Rec (2003) 24 Комитета Министров Совета Европы государствам участникам по организации паллиативной помощи (Пояснительный Меморандум), 24. Руководство по медицинской помощи ВИЧ-инфицированным женщинам / под ред. Д.Р. Андерсона, 2001 г.

25. Сборник нормативных актов и методических документов Российской Федерации и Санкт-Петербурга по профилактике СПИДа. Изд-е 2-е. – СПб.:Изд-во НИИХ СПбГУ, 2007. – 293 с.

26. Синдром выгорания: профилактика и управление. Пособие для сотрудников, работающих в программах снижения вреда. Сеть снижения вреда Центральной и Восточной Европы, 2006.- 69с.

27. Сухова Л.С.. Основы медико-социальной реабилитации». - Москва, 2003 г.

28. Тишкевич О.А., Шахгильдян В.И., Пархоменко Ю.Г. Структура летальных исходов и патологическая анатомия у больных ВИЧ-инфекцией в Москве // Эпидемиол. и инфекц. бол. - 2004. - №4.-С.42-46.

29. Хетагурова А.К. Паллиативная помощь: медико-социальные, организационные и этические принципы. – Москва, ГОУ ВУНМЦ МЗ РФ, 2003. –159.

30. Шахгильдян В.И., Беляева В.В. Паллиативная помощь людям, живущим с ВИЧ/СПИДом. - Москва, 2006.

31. A Clinical Guide to Supportive and Palliative Care for HIV/AIDS / Edit. by J.F.

O,Neill, P.A.Selwyn, H.Sechietinger;

2003.

32. AIDS Therapy / Edit. by R. Dolin, H. Masur, M. S. Saag. - New York, 2003.

33. M.A. Huggis, D.D.Drascic Паллиативная терапия больных СПИДом и борьба с болью. - С-Петербург, 2000 г.

34. Mathews W, McCutcheon JA, Asch S et al. National estimates of HIV-related symptom prevalence from the HIV Cost and Services Utilization Stady // Med Care. 2000. - №38.- p. 35. Vogl D., Rosenfeld B, Breitbart W et al. Symptom prevalence, characteristics and distress in AIDS outpatients // J Pain Symptom Manage.- 1998. - №18.- p. 253-262.



Pages:     | 1 |   ...   | 3 | 4 ||
 





 
© 2013 www.libed.ru - «Бесплатная библиотека научно-практических конференций»

Материалы этого сайта размещены для ознакомления, все права принадлежат их авторам.
Если Вы не согласны с тем, что Ваш материал размещён на этом сайте, пожалуйста, напишите нам, мы в течении 1-2 рабочих дней удалим его.